Am 10.10.2011 wurde der Verein Kinder Pflege Netzwerk gegründet. Er hat es sich zur Aufgabe gemacht, die besondere Lebenssituation von pflegebedürftigen Kinder und Jugendlichen und deren Familien zu verbessern.
Der Verein informiert sowohl über seine Homepage als auch über Printmedien und Informationsveranstaltungen zu pflegerechtlichen und anderen Themen für Familien mit chronisch kranken, behinderten und/oder pflegebedürftigen Kindern und Jugendlichen. Dazu gehören u.a. Hinweise zu Literatur, Urteilen, Publikationen, Arbeitshilfen, Anlaufstellen und nützlichen Links, Erfahrungsberichte, Umfragen oder Veranstaltungshinweise.
Er berät, unterstützt und vernetzt betroffene Familien untereinander und mit Experten und betreibt Aufklärungs- und Lobbyarbeit zur Pflegebedürftigkeit bei Kindern und Jugendlichen.
Das Netzwerk will die Entwicklung und Umsetzung von Konzepten und Projekten unterstützen, die die besondere Lebenssituation der betroffenen Familien begleitet, entlastet oder nachhaltig verbessert, u.a. durch Schulungen für pflegende Angehörige und andere Familienbegleiter, die Initiierung, Begleitung und Unterstützung von Studien zu pflegerechtlichen und psychosozialen Themen im Zusammenhang mit der Pflegebedürftigkeit des Kindes.
Neben der allgemein zugänglichen Homepage gibt es mittlerweile verschiedene Kooperationen mit anderen Projekten, die sich um Entlastung und Unterstützung von Familien mit schwer kranken oder pflegebedürftigen Kindern bemühen.
Darüberhinaus nutzt der Verein Öffentlichkeitsarbeit, Social Media und die Selbsthilfebewegung, um auf die Belange der betroffenen Familien aufmerksam zu machen.