Hautsache Kind e.V.

Wer wir sind

Wir sind Eltern schwer erkrankter Kinder sowie selbst Betroffene, die sich aufgrund ihrer Erfahrungen - insbesondere mit den Krankheiten Neurodermitis und Schuppenflechte - zusammengeschlossen und am 10.10.2009 den Verein Hautsache Kind e.V. gegründet haben.

Wir haben uns zum Ziel gesetzt, die derzeitige Situation von Betroffenen, insbesondere von Kindern, zu verbessern, weil

?? die Krankheit nicht nur für die Betroffenen selbst, sondern für die ganze Familie eine hohe Belastung darstellt und die Lebensqualität erheblich einschränkt,

? die bisher üblichen Therapien – insbesondere bei schweren Fällen – kaum dauerhaften Erfolg bringen,

? die Nebenwirkungen der bisher üblichen Behandlungsmethoden größten Teils massiv sind,

? neue, Erfolg versprechende Therapieansätze nach unseren bisherigen Erfahrungen nicht ausreichend unterstützt und die Betroffenen oftmals mit ihrem Schicksal allein gelassen werden.


Was wir wollen

Als Verein Hautsache Kind e.V. haben wir uns zum Ziel gesetzt, Wissenschaft und Forschung zu fördern, um die Behandlungsmöglichkeiten – insbesondere von Neurodermitis und Schuppenflechte bei Kindern – zu verbessern. Wir wollen Betroffenen und deren Angehörigen durch unsere Arbeit helfen.

Aufgrund unserer eigenen, leidvollen Erfahrung mit schwerst betroffenen Kindern, engagieren wir uns vor allem dafür, dass die mögliche Wirksamkeit neuer, seriöser und viel versprechender Therapien ernst genommen und untersucht wird.

So sollen neue Verfahren, die aufgrund von einzelnen erfolgreich behandelten Patienten aufgefallen sind, geprüft und hinsichtlich ihrer vergleichenden Wirksamkeit mit anderen verfügbaren Therapien untersucht werden. Hierdurch soll die Beurteilungsbasis von Ärzten und Krankenkassen verbessert werden und eine konstruktive Diskussion angestoßen werden.


Was wir tun

Die Umsetzung der Ziele des Vereins Hautsache Kind e.V. erfolgt in Form von unterschiedlichen Projekten.
Projekt Initiative 1.000-Kinder-Studie (IKS 1.000)

Neurodermitis ist mit etwa 17 % die häufigste chronische Erkrankung im Kindesalter. Schwer erkrankte Kinder lassen sich häufig durch keine der verfügbaren Behandlungen stabilisieren und sind in ihrer psychischen und sozialen Entwicklung stark eingeschränkt. Neue Veröffentlichungen der Bundesärztekammer zeigen, dass eine gemäß der Leitlinie Neurodermitis der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (DDG) entzündungshemmende Behandlung der Kinder z.B. mit Protopic® oder stark wirksamen Kortisonsalben zu einem erhöhten Krebs-(Lymphom) Risiko führen kann.

In unserem Projekt – der IKS 1.000 – wollen wir deshalb einen Modellversuch (Vergleich leitliniengerechte Behandlung mit der Lichtimpfung® - einer Therapie mit langwelligem sichtbarem Licht) initiieren und der Frage nachgehen, ob es mit der Lichtimpfung® eine nachhaltig wirksame, nebenwirkungsfreie Behandlungsalternative für Kinder gibt (http://www.hautsache-kind.de/uploads/pdf/iks_1000_hsk.pdf).

Bereits vorliegende positive Studiendaten der Lichtimpfung® eröffnen die Perspektive, dass den vielen schwer betroffenen Kindern hier in Zukunft nebenwirkungsfrei - auch durch eine entsprechende Kostenübernahme durch die gesetzlichen Krankenkassen - geholfen werden kann.