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DIG PKU e.V.
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DIG PKU e.V.
tobias.hagedorn@dig-pku.de
tobias.hagedorn@dig-pku.de
Über das Unternehmen
Phenylketonurie
Phenylketonurie (PKU) ist eine seltene erbliche Störung des Aminosäurestoffwechsels, bei der Phenylalanin nicht zu Tyrosin umgewandelt werden kann. Unbehandelt führt sie zu schweren Hirnschädigungen. Seit der Einführung des Neugeborenenscreenings ist eine frühzeitige Diagnose und Behandlung möglich. Mit einer Ernährungstherapie und Aminosäuren-Substitution können sich die Betroffenen normal entwickeln.
DIG PKU
Die DIG PKU ist die bundesweit aktive Selbsthilfeorganisation für Menschen mit PKU und verwandten angeborenen Stoffwechselstörungen. Sie wurde 1975 gegründet und unterstützt ihre aktuell etwa 1700 Mitglieder in 25 Regional- und Fachgruppen wohnortnah bei der alltäglichen Krankheitsbewältigung. Darüber hinaus vertritt die DIG PKU die Bedürfnisse der PatientInnen gegenüber der Politik und dem Gesundheitswesen. www.dig-pku.de
Phenylketonurie (PKU) ist eine seltene erbliche Störung des Aminosäurestoffwechsels, bei der Phenylalanin nicht zu Tyrosin umgewandelt werden kann. Unbehandelt führt sie zu schweren Hirnschädigungen. Seit der Einführung des Neugeborenenscreenings ist eine frühzeitige Diagnose und Behandlung möglich. Mit einer Ernährungstherapie und Aminosäuren-Substitution können sich die Betroffenen normal entwickeln.
DIG PKU
Die DIG PKU ist die bundesweit aktive Selbsthilfeorganisation für Menschen mit PKU und verwandten angeborenen Stoffwechselstörungen. Sie wurde 1975 gegründet und unterstützt ihre aktuell etwa 1700 Mitglieder in 25 Regional- und Fachgruppen wohnortnah bei der alltäglichen Krankheitsbewältigung. Darüber hinaus vertritt die DIG PKU die Bedürfnisse der PatientInnen gegenüber der Politik und dem Gesundheitswesen. www.dig-pku.de
Aktuelle Pressemitteilungen von DIG PKU e.V.
DIG PKU e.V.
Tobias Hagedorn wird hauptamtlicher Geschäftsführer der DIG PKU e.V.
Nach über 25 Jahren im Ehrenamt wird Tobias Hagedorn am 1. August 2022 der erste hauptamtliche Mitarbeiter der Deutschen Interessengemeinschaft für Phenylketonurie (DIG PKU) e.V. Eines seiner Ziele ist es, die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen angeborenen Stoffwechselstörungen wie Phenylketonurie (PKU) stärker in den Fokus gesundheitspolitischer Entscheidungen zu rücken.
Tobias Hagedorn ist 55 Jahre alt und war bisher beruflich als Baustoffkaufmann tätig. Seit 1997 ist er mit einer PKU-Betroffenen verheiratet. Ebenso lange engagiert…
DIG PKU e.V.
Späte Ernährungstherapie kann die Lebensqualität spät diagnostizierter PKU-Patienten verbessern
Neugeborenenscreening und Ernährungstherapie: Phenylketonurie (PKU) ist eine gut behandelbare Erkrankung, aber kein gelöstes Problem. Etwa die Hälfte der deutschen Bevölkerung kam vor der Einführung (1970-71) des Neugeborenenscreenings zur Welt. Statistisch wurden also etwa 4000 Betroffene entweder spät oder nicht diagnostiziert. Auf ihr Schicksal hat die Deutsche Interessengemeinschaft für Phenylketonurie (DIG PKU) vor vier Jahren mit dem Dokumentarfilm "Die Vergessenen Kinder" aufmerksam gemacht.
Vier Jahre später zeigt die DIG PKU in eine…
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