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Die Schmetterlinge e. V. - Schilddrüsenbundesverband
In der Pressedatenbank finden Sie:
Die Schmetterlinge e. V. - Schilddrüsenbundesverband
Kontakt zum Organisationsteam:
Claudia Hautkappe, Tel.: 0179 4081954
Kirsten Wosniack, Tel.: 0201 3328272
Postfach 100811, 45008 Essen
E-Mail: info@tdse.eu
Homepage: www.tdse.eu
Über das Unternehmen
Der internationale Schilddrüsenbundesverband Die Schmetterlinge e. V. ist eine Selbsthilfeorganisation, die sich um schilddrüsenkranke Kinder und deren Eltern und/oder Angehörigen und um betroffene Erwachsene kümmert. Der Verein entstand 1998 aus einer Interessengemeinschaft von Eltern mit schilddrüsenkranken Kindern. Seit 1999 firmiert er unter „Die Schmetterlinge e. V.“. Heute arbeitet der Verein europaweit und ist bisher die einzige Institution dieser Art, die spezielle Beratungen und Angebote für schilddrüsenkranke Kinder und deren Eltern und/oder Angehörigen anbietet. – Der Verein nennt sich übrigens „Schmetterlinge“, weil die Schilddrüse wie ein Schmetterling aussieht.
Aktuelle Pressemitteilungen von Die Schmetterlinge e. V. - Schilddrüsenbundesverband
Die Schmetterlinge e. V. - Schilddrüsenbundesverband
„Setz dein Zeichen für die Seltenen“
Mitmachen und für die „Waisen der Medizin“ engagieren
Essen, 24. Februar 2018 – Rund 4 Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer der etwa 8.000 seltenen Erkrankungen, die meist chronisch-fortschreitend und oft lebensverkürzend sind.
Die Nöte und Anliegen von den betroffenen Kindern und Erwachsenen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland müssen gehört werden. Vertreter aus Politik, Gesundheitswesen, Wissenschaft und Forschung sollen handeln. Die Selbsthilfegruppen vor Ort fordern insbesondere: „Vernetzte Versorgung jetzt!“.
In Esse…
Die Schmetterlinge e. V. - Schilddrüsenbundesverband
"Forschen hilft heilen!" - Tag der seltenen Erkrankungen in Essen am 25.02.2017
In Essen findet bereits zum 8. Mal der Tag der seltenen Erkrankungen im Einkaufszentrum Limbecker Platz statt. Am 25. Februar 2017 stellen sich von 10 bis 20 Uhr mehr als 20 Selbsthilfeverbände und Beratungsstellen vor, die zu mehr als 30 seltenen Erkrankungen Informationen und Beratung anbieten.
Die offizielle Eröffnung beginnt um 12 Uhr durch den Oberbürgermeister der Stadt Essen, Herrn Thomas Kufen und der Center-Managerin, Frau Mirjam Panholzer. Im Anschluss wird Frau Kirsten Wosniack vom Organisationsteam mit dem zweifachen Goldmedaille…
Die Schmetterlinge e. V. - Schilddrüsenbundesverband
„Gebt den Seltenen Eure Stimme!“
Am 29. Februar 2016 ist Rare Disease Day – Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen. Mit Tausenden Veranstaltungen in weltweit über 80 Ländern werden Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Unterstützer zum neunten Mal auf die Nöte von Betroffenen aufmerksam machen. Auch in Deutschland sind zahlreiche Aktionen geplant, um die „Waisen der Medizin“ in den Fokus von Politik, Medizin, Forschung und Gesellschaft zu rücken. Unter dem Motto „Gebt den Seltenen Eure Stimme!" kann jede/r mitmachen!
Essen, 26. Februar 2016 – Rund 4 Millionen M…
Die Schmetterlinge e. V. - Schilddrüsenbundesverband
Ihre Gesundheit und Ihr Wohlbefinden
Das Allee-Center-Altenessen bietet nicht nur eine attraktive Mischung aus Einzelhandel, Dienstleistungen und Gastronomie mit einem besonders umfangreichen Angebot im Lebensmittel-, Gesundheits- und Wellnessbereich, das Allee-Center engagiert sich auch für Gesundheit und Wohlbefinden.
Am Samstag, den 5. September 2015 werden sich von 10 – 18 Uhr insgesamt 15 Selbsthilfegruppen zu den verschiedensten Erkrankungen im Allee-Center präsentieren. Dort können sich die Besucher u. a. über die Erkrankungen informieren, mit anderen Betroffenen austaus…
Die Schmetterlinge e. V. - Schilddrüsenbundesverband
Tag der seltenen Erkrankungen in Essen - Leben mit einer seltenen Erkrankung in Essen
Unter dem diesjährigen Motto „Tag für Tag, Hand in Hand“ stellen sich am Samstag, den 28. Februar 2015 zwischen 10 und 20 Uhr, im Einkaufscenter Limbecker Platz in Essen mehr als 25 Selbsthilfeverbände vor, um gemeinsam auf ihre Anliegen aufmerksam zu machen: (jahre-)lange Wege bis zu einer Diagnose, zu wenig Forschung, kaum Therapien und Medikamente, wenig Experten und Informationen machen die Betroffenen zu den „Waisen der Medizin“. Diese Aktion ist Teil der weltweiten Bewegung des „Rare Disease Day“ und wird vom Schilddrüsenbundesverband u…
Die Schmetterlinge e. V. - Schilddrüsenbundesverband
"Gemeinsam für eine bessere Versorgung" für rund vier Millionen betroffene Menschen in Deutschland
Unter dem diesjährigen Slogan „Tag der Seltenen Erkrankungen – Gemeinsam für eine bessere Versorgung” stellen sich am Samstag, den 22. Februar 2014 zwischen 10 und 20 Uhr, im Einkaufscenter Limbecker Platz mehr als 28 Selbsthilfevereine vor und informieren über 34 verschiedene seltene Erkrankungen (Liste s. u.). Diese Aktion ist Teil der weltweiten Bewegung des „Rare Disease Day“ und wird durch die Knappschaftskrankenkasse finanziell unterstützt.
„Stellvertretend für rund 4 Millionen Menschen in Deutschland, die an 6000 verschiedenen Selten…
Die Schmetterlinge e. V. - Schilddrüsenbundesverband
Essen, 19.02.2013 - „Solidarität ohne Grenzen“ für rund vier Millionen betroffene Menschen in Deutschland
Unter dem diesjährigen Slogan „Tag der Seltenen Erkrankungen – Solidarität ohne Grenzen” stellen sich am Samstag, den 23. Februar 2013 zwischen 10 und 20 Uhr, im Einkaufscenter Limbecker Platz in Essen mehr als 24 Selbsthilfevereine vor und informieren über 32 verschiedene seltene Erkrankungen (Liste s. u.). Diese Aktion ist Teil der weltweiten Bewegung des „Rare Disease Day“ und wird durch die Sparkasse Essen finanziell unterstützt.
„Stellvertretend für rund 4 Millionen Menschen in Deutschland, die an 6000 verschiedenen Seltenen Erkrankung…
Die Schmetterlinge e. V. - Schilddrüsenbundesverband
Tag der seltenen Erkrankungen am 25.02.2012 in Essen
Die Europäische Union hat den letzten Tag im Februar als offiziellen Tag für Menschen mit seltenen Erkrankungen eingerichtet um Politik und Gesellschaft auf die Anliegen der Betroffenen einer chronischen seltenen Erkrankung und ihren Angehörigen hinzuweisen und aufmerksam zu machen.
In Deutschland leben über 4 Millionen Menschen die an einer seltenen Erkrankung leiden, in ganz Europa wird die Zahl auf fast 20 Millionen geschätzt. Von diesen seltenen Erkrankungen sind in Europa über 6000 bekannt, manchmal sind es nur eine Handvoll Menschen od…
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