Ute Kühn, Mutter von drei erwachsenen Kindern, ist seit 2003 im Vorstand der Deutschen Dystonie Gesellschaft e.V. und seit 2007 als Vorsitzende des Vereins tätig. Im Jahr 2007 trat sie im Alter von 61 Jahren in den Ruhestand. Seither widmet sie ihre freie Zeit und Kraft dem Ehrenamt und der Arbeit für die DDG e.V.