(openPR) Tag der Netzhaut am 24. September 2016
Am letzten Samstag im September ist immer World Retina Day
Die Netzhaut im Auge ist nur wenige Quadratmillimeter groß, hat aber Millionen von Zellen und leistet Großartiges. Die meisten Sinneseindrücke nimmt der Mensch über die Augen wahr und die Netzhaut (Retina) im Hintergrund spielt dabei eine sehr wichtige Rolle.
Hier gibt es Millionen von Fotorezeptoren, sogenannten Zapfen und Stäbchen, die uns erst das Sehen ermöglichen.
Die menschliche Retina hat schätzungsweise 120 Mio. Stäbchenzellen, die in der Peripherie der Netzhaut verortet sind. Sie sind unter anderem für das Sehen bei Dämmerung und Dunkelheit verantwortlich und deren Fehlen hat Nachtblindheit und Tunnelblick zur Folge.
Die Zapfen hingegen sind im Zentrum der Retina angeordnet. Von ihnen gibt es rund 6 Mio., die für das scharfe Sehen bei Tag und für das Erkennen von Farben verantwortlich sind.
Was passiert aber, wenn die Netzhaut nicht mehr richtig arbeitet, womöglich durch eine angeborene genetische Veranlagung, die aber erst im Laufe des Lebens ihre verheerende Wirkung zeigt?
Von heute auf morgen das Auto stehen lassen und unter Umständen einen neuen Beruf suchen?
Man spricht in diesem Fall von sogenannten Netzhaut-Dystrophien. Als Dystrophie bezeichnet man eine fehlerhaft angeborene Anlage einer körperlichen Struktur, hier der Netzhaut, die früher oder später in unterschiedlichem Ausmaß zu einer Fehlfunktion und zum Absterben (Degeneration) dieser Struktur führt. Die Ursache dieser Funktionsstörungen liegt also in der Zelle selbst begründet, in einer genetischen Fehlprogrammierung (Mutation).
Diese ist dann für Sehausfälle verantwortlich, die am Rande der Netzhaut beginnen (peripher) können, wie die Retinitis Pigmentosa und verwandte Erkrankungen. Oder sie beginnen in der Mitte der Netzhaut, der Makula (zentral) im Bereich des schärfsten Sehens.
Oft bleibt diese Sehverschlechterung lange Zeit unbeachtet. Auch Augenärzte erkennen diese Veränderungen nicht immer direkt, da es sich um sogenannte seltene Erkrankungen handelt. Von einer seltenen Erkrankung spricht man, wenn der Europäischen Gemeinschaft „nicht mehr als fünf von zehntausend Personen betroffen sind“. Viele seltene Erkrankungen werden durch einen Gendefekt verursacht. Dabei ist selten gar nicht so selten! Rund 4 Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer der über 6.000 verschiedenen Krankheiten, die laut EU-Definition zu den Seltenen gehören. Trotz unterschiedlicher Krankheitsbilder stehen die Betroffenen vor gleichen Herausforderungen: großer Forschungsbedarf, fehlende Medikamente und Therapien, wenig Informationen und Experten. Man spricht von „Waisen der Medizin“.
Eine seltene Erkrankung bedeutet immer einen langen Weg bis zur Diagnose, es fehlen oft spezialisierte Ärzte und im Fall der seltenen Netzhauterkrankungen gibt es auch keine Therapie.
Es gibt wenige Informationen über die einzelnen Erkrankungen und Betroffene und ihre Familien suchen meist lange nach guten, unabhängigen und vor allem patientenverständlichen Informationen.
Aus diesem Grund hat die PRO RETINA Deutschland e.V. aktuell eine neue Bro-schüre entwickelt, die pünktlich zum internationalen Tag der Netzhaut am 24.9.2016 erscheinen wird.
Farben des Lebens
In dieser neuen Veröffentlichung der PRO RETINA geht es gezielt um Juvenile Makula-Dystrophien, deren Vielfalt, Schwierigkeiten und Lösungen für Betroffene und Angehörige. Sie informiert über die Veränderungen der Netzhaut und richtet sich an alle, die mehr darüber wissen möchten, weil Angehörige, ihre Kinder, Freunde oder Kollegen erkrankt sind. Sie soll über den ersten Schock der Diagnose hinweg zu helfen ohne zu beschönigen.
Ein Leben mit einer Makula-Dystrophie ist manchmal kompliziert. Aber es gibt viel Unterstützung, viele Hilfsmittel, viele Ideen für ein erfülltes Leben!
„Im Laufe der Erkrankung können die Farben, die wir sehen, verblassen“, sagt Heike Ferber Mitautorin der Broschüre. „Aber mit der Diagnose haben wir begonnen, die Vielfalt der Farben des Lebens bewusster wahrzunehmen.“
In der kostenlosen Informationsschrift werden Erfahrungen und Strategien geteilt. Augenärzte erläutern medizinische Fragen. Außerdem wurden Informationen über Hilfsmittel, rechtliche und psychische Aspekte zusammengestellt.
Daniela Wüstenhagen ist Chemieingenieurin und arbeitet in Teilzeit in diesem Beruf. Sie hat Morbus Best und lebt mit ihrem Mann und zwei Kindern im Rhein-land. Die Kinder sind ebenfalls betroffen.
„Als Mutter mit Morbus Best kann ich nachfühlen, was Eltern durch machen, die mit einer Netzhauterkrankung ihrer Kinder leben. Ich kann aber auch die Situation der Kinder nachempfinden, was es heißt, wenn das Sehen schlechter wird. Ich rate zum Beispiel dazu, die Kinder nicht dauernd zu fragen, was sie gerade sehen. Man kann darauf vertrauen, dass sie ihre eigenen Strategien mit den Sehstörungen finden.“ Außerdem sei es wichtig, die Lehrer von vornherein zu informieren, damit sie angemessen auf die Kinder eingehen.
Sie ist Beraterin der PRO RETINA und organisiert Seminare. In „Farben des Lebens“ beschreibt sie ihren Umgang mit der Diagnose und deren Folgen.
Die PRO RETINA veranstaltet am Samstag den 24.9.2016 auch ein Seminar Eltern von betroffenen Kindern, welches am 23.9. mit einem Jugendaktionstag der PRO RETINA startet.
Der World Retina Day wird weltweit am letzten Samstag im September begangen. Er soll auf die Bedeutung der Netzhaut und insbesondere die Bedeutung für gutes Sehen hinweisen.
