(openPR) Am 29. Februar 2016 ist Rare Disease Day – Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen. Mit Tausenden Veranstaltungen in weltweit über 80 Ländern werden Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Unterstützer zum neunten Mal auf die Nöte von Betroffenen aufmerksam machen. Auch in Deutschland sind zahlreiche Aktionen geplant, um die „Waisen der Medizin“ in den Fokus von Politik, Medizin, Forschung und Gesellschaft zu rücken. Unter dem Motto „Gebt den Seltenen Eure Stimme!" kann jede/r mitmachen!
Essen, 26. Februar 2016 – Rund 4 Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer der 6.000 bis 8.000 seltenen Erkrankungen, die meist chronisch-fortschreitend und oft lebensverkürzend sind. Zum Tag der seltenen Erkrankungen, der in diesem Jahr auf den seltenen 29. Februar fällt, schließen sich Betroffene, ihre Angehörigen und Unterstützer weltweit zusammen. Sie wollen Politik und Öffentlichkeit für die besondere Situation der „Seltenen“ sensibilisieren und langfristig ihre Versorgungssituation verbessern.
In Deutschland organisieren rund um den 29. Februar der Dachverband ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) mit seinen Mitgliedsorganisationen, weitere Betroffene und engagierte Unterstützer sowie Ärzte und medizinische Zentren für Seltene Erkrankungen Events von ganz unterschiedlichem Format. Bundesweit finden u.a. Straßenaktionen, Kulturveranstaltungen und medizinische Fachtagungen statt.
Auch in Essen findet bereits zum 7. Mal der Tag der seltenen Erkrankungen im Einkaufszentrum Limbecker Platz statt. Am 27. Februar 2016 stellen sich von 10 bis 20 Uhr mehr als 23 Selbsthilfeverbände und Beratungsstellen vor, die zu mehr als 30 seltenen Erkrankungen Informationen und Beratung anbieten. Wir freuen uns sehr, dass Frau Alexandra Wagner, die Center-Managerin, die Schirmherr-schaft für diesen wichtigen Tag übernommen hat und uns großzügig bei der Durchführung unterstützt!
Die Planung und Durchführung dieses Tages wird mit großzügiger Unterstützung der AOK – Die Gesundheitskasse für Rheinland/Hamburg ermöglicht.
Die offizielle Eröffnung beginnt um 11 Uhr durch den Oberbürgermeister der Stadt Essen, Herrn Thomas Kufen, den Leiter des Gesundheitsamtes der Stadt Essen, Herrn Dr. Rainer Kundt und der Schirmherrin und Center-Managerin, Frau Alexandra Wagner.
Zu folgenden Erkrankungen und Themen stehen Ihnen Selbsthilfeverbände, Beratungsstellen und/oder Informationsmaterial zur Verfügung:
• Apert-Syndrom
• Arnold-Chiari-Malformation
• Ataxie
• Athyreose
• Chronic Fatigue Syndrome (CFS)
• Clusterkopfschmerz
• Epidermolysis Bullosa
• Fibromyalgie-Syndrom (FMS)
• Hämochromatose
• Klinefelter-Syndrom
• Leukodystrophie
• Lungenfibrose
• Marfan-Syndrom
• Multiple Chemical Sensitivity (MCS)
• Neurofibromatose
• Prader-Willi-Syndrom
• Primäre sklerosierende Cholangitis (PSC)
• Idiopathische Skoliose
• Sarkoidose
• Syringomyelie
• Williams-Beuren-Syndrom
• angeborene Gefäßfehlbildungen
• angeborene Schilddrüsenerkrankungen
• angeborene Skelettsystemfehlbildungen
• seltene Darmerkrankungen
• seltene Krebserkrankungen
• seltene Lebererkrankungen
• Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen
• LICHTBLICK, Die Begleitung für Familien mit chronisch kranken Kindern
• Selbsthilfeberatungsstelle Essen, Wiese e. V.
Das Plakat vom Tag der seltenen Erkrankungen 2016 finden Sie hier:
http://www.2016.tdse.eu/Plakat27.02.2016.pdf
Den Flyer vom Tag der seltenen Erkrankungen 2016 finden Sie hier:
http://www.2016.tdse.eu/Flyer27.02.2016.pdf
Für die Durchführung und Organisation sind Frau Claudia Hautkappe und Frau Kirsten Wosniack verantwortlich.
