(openPR) Augsburg (DIG PKU): Zur Mitgliederversammlung der Deutschen Interessengemeinschaft für Phenylketonurie (PKU) und verwandte Stoffwechselstörungen (DIG PKU) trafen sich am 11. Mai 2014 über 150 betroffene Patienten und ihre Familienangehörigen in der Fuggerstadt Augsburg. Tobias Hagedorn, 1. Vorsitzender der DIG PKU, berichtete über die Aktivitäten der bundesweit aktiven Selbsthilfeorganisation für angeborene Eiweiß-Stoffwechselstörungen. Er forderte eine mehr sozial als ökonomisch orientierte Gesundheitspolitik in Deutschland, um eine ausreichende Behandlungsqualität sicher zu stellen und Versorgungslücken zu vermeiden. Eine soziale Gesundheitspolitik sei oftmals die ökonomischere, da sie die vielfach höheren Folgekosten zum Beispiel im Bereich der Pflege zu vermeiden helfe.
Dies gilt auch für PKU: Phenylketonurie ist eine seltene, angeborene Eiweißstoffwechselstörung. Wenn sie früh erkannt und mit einer semisynthetischen, eiweißarmen Diät behandelt wird, können schwerste geistige Behinderungen der betroffenen Patienten vermieden werden. Aminosäuremischungen sind teuer (für einen Erwachsenen ca. 10.000 € pro Jahr und mehr), und eiweißarme Speziallebensmittel kosten teilweise ein Vielfaches der vergleichbaren normalen Lebensmittel (ca. 1700 €/anno Mehrbedarf für einen Erwachsenen).
Vor dem Hintergrund der seit Jahren andauernden Beratungen um eine Neufassung der Arznei- und Heilmittelrichtlinien stellte Hagedorn fest, dass die o.g. finanziellen Belastungen für Patienten mit PKU und verwandten Stoffwechselstörungen eine wesentliche Barriere beim Zugang zu optimaler Behandlung darstellen: Der Fortbestand der Verordnungsfähigkeit der zur Behandlung dieser Erkrankungen notwendigen Aminosäuremischungen müsse durch den zuständigen Gemeinsamen Bundesausschuss ebenso sichergestellt werden wie der Zugang aller Patienten zu einer qualifizierten ambulanten Diätberatung. Die in Deutschland vorhandene Vielfalt an verfügbaren Spezial-Lebensmitteln dürfe nicht davon ablenken, dass die erheblichen Mehrkosten allein für diese notwendigen Diätprodukte selbst für Familien mit durchschnittlichen Einkommen schwierig aufzubringen seien.
Den Vortrag von Herrn Dr. Feldmann aus Münster, der in einer Langzeitstudie selbst bei diätetisch gut behandelten erwachsenen PKU-Patienten bestimmte Einschränkungen der kognitiven Leistungsfähigkeit festgestellt hat, kommentierte Hagedorn mit den Worten: „Die Beweislast liegt bei der Gesellschaft: Nicht die betroffenen Patienten sollten die Notwendigkeit der lebenslangen Behandlung belegen müssen, sondern die Krankenkassen müssen beweisen, dass dies nicht notwendig ist. Unser Schutz muss Vorrang vor ökonomischen Überlegungen haben, weil wir allein das gesundheitliche Risiko tragen.“
Die Mediziner rief Hagedorn auf, bei der Erstellung neuer Leitlinien zur Behandlung der PKU die Komplexität der Versorgung zu berücksichtigen, und bot hierfür auch weiterhin die Mitarbeit der Selbsthilfegruppe an. Neben der Stoffwechselmedizin müssen Diätassistenz, Psychologie, Labormedizin, Neuro-Physiologie, Sozialarbeit und weitere Fachrichtungen in die Behandlung und Versorgung der Patienten einbezogen werden. Auch das kosteneffiziente und effektive flächendeckende Neugeborenen-Screening darf nicht aufgeweicht werden, da nur bei rechtzeitiger Diagnose und sofortigem Therapiebeginn der Behandlungserfolg sichergestellt werden kann.
Diese multidisziplinäre Versorgung kann jedoch nicht nur auf der Basis großen persönlichen Engagements weniger Ärzte oder Diätassistenten beruhen. Alle medizinischen Fachzentren müssen finanziell und personell befähigt werden, eine angemessene und vergleichbare Behandlungsqualität für alle Patientengruppen sicher zu stellen. Georg Schmieder, ein erwachsener Patient mit der der PKU verwandten Ahornsirupkrankheit (MSUD) erinnerte an den beherzten Einsatz seiner Ärzte, ohne den er seine ersten Lebenstage wohl nicht überlebt hätte.
Persönliches Engagement ist allerdings nach wie vor notwendig, um die mit der Behandlung der seltenen Eiweißstoffwechselstörungen verbundenen alltäglichen Schwierigkeiten zu meistern. So begrüßte die DIG PKU in Augsburg als jüngstes Mitglied den Vater eines neugeborenen PKU-Kindes, das erst wenige Tage vor der Mitgliederversammlung diagnostiziert wurde. Den Muttertag nahmen drei jugendliche PKU-Patienten zum Anlass und bedankten sich stellvertretend für alle Betroffenen bei den anwesenden Müttern für den alltäglichen Einsatz, ohne den sie keine so positive Lebensperspektive haben würden.
