(openPR) In der Schweiz leiden 500 000 Menschen an einer seltenen Krankheit, die Mehrzahl davon sind Kinder. Der am 20. Februar 2014 gegründete gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich für betroffene Kinder und deren Familien ein. Präsidiert wird er vom renommierten Herz- und Gefässchirurgen Prof. Dr. med. Thierry Carrel.
Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten wurde ins Leben gerufen um betroffene Familien wie folgt zu unterstützen:
• Organisation von finanzieller Direkthilfe für betroffene Familien
• Verankerung des Themas Kinder mit seltenen Krankheiten in der Öffentlichkeit
• Förderung von Austausch zwischen Forschung, Lehre und betroffenen Familien
Eine Krankheit gilt dann als selten, wenn höchstens eine von 2000 Personen davon betroffen ist. Zurzeit sind über 7000 dieser seltenen Krankheiten bekannt. Exakte Diagnosen und spezifische Medikamente stehen meist nicht zu Verfügung.
Aus einer Initiative entsteht ein dynamischer Förderverein
Seit 2012 engagiert sich die Initiantin Manuela Stier für Kinder mit seltenen Krankheiten und deren Eltern. Die Initiative zog schnell weite Kreise. Durch die Gründung des Fördervereins wird nun ein solides Fundament und professionelle Struktur für weitere nationale Projekte geschaffen. Dank der Unterstützung von grosszügigen Sach- und Dienstleistungssponsoren konnte der gesamte crossmediale Auftritt innerhalb von nur drei Monaten realisiert werden. In dieser Zeit formte sich auch ein kompetenter Vorstand und Geschäftsleitung, der das Projekt begeistert mitträgt:
• Prof. Dr. med. Thierry Carrel, Präsident
• Linda Zurkinden-Erismann, Vizepräsidentin
• Manuela Stier, Geschäftsleitung
• Prof. Dr. med. Matthias Baumgartner
• Sandrine Gostanian
• Matthias Oetterli
• Doris Brandenberger
Innovative Projekte unterstützen betroffene Familien
Zur Unterstützung betroffener Familien ruft der Förderverein innovative Projekte ins Leben. Beispielsweise wurden innert 100 Tagen mittels Social Media und Crowdfunding 16’800.– Franken für einen Jungen mit seltener und tödlicher Krankheit gesammelt. Um weitere Projekte zu initiieren ist der Förderverein auf Spenden angewiesen. Diese Gelder sollen möglichst vollumfänglich an betroffene Familien weitergegeben werden. Dazu wurde unter kmsk.sosense.org eine Online-Spendenplattform entwickelt. Diese versendet Spendenbescheinigungen automatisch per E-Mail und minimiert administrative Aufwände.
Zentrale Anlaufstelle für Betroffene
Auf der neu aufgeschalteten Website www.kinder-mit-seltenen-krankheiten.ch finden sich Schicksale von Betroffenen wie auch eine Liste mit Anlaufstellen zum Thema. Ziel einer ersten Phase nach der Gründung ist es, diese Anlaufstellen zu ergänzen und weitere Bedürfnisse von Betroffenen zu erfassen. Dazu setzt der Förderverein auf gezielte Öffentlichkeitsarbeit und Einsatz von Social Media. Dies soll dem Förderverein langfristig zu einem soliden Mitgliederstamm verhelfen. Aktuell verzeichnet die Facebook Seite des Fördervereins bereits über 1200 Likes. (www.facebook.com/KinderMitSeltenenKrankheiten)
Charity Unternehmeranlass
Am 10. Mai 2014 lädt das Wirtschaftsmagazin zum 3. Charity Unternehmeranlass in die Kindercity in Volketswil ein. Unternehmer wie Dr. Pierin Vincenz, Vorsitzender der Geschäftsleitung der Raiffeisen Schweiz, wie auch der Präsident des Fördervereins Prof. Dr. med. Thierry Carrel zeigen den Wert nachhaltiger sozialer Investition von Unternehmen in die Gesellschaft auf. Unter anderem werden erste Zwischenergebnisse des Pilotprojekts «Avatar Kids» präsentiert. Im Rahmen dieses weltweit einzigartigen Projekts vertritt der Roboter NAO Langzeitpatienten (Kinder) während ihrem Spitalaufenthalt in der Schule. Das gewährt dem Patienten anhaltende Integration in die Klasse und sein soziales Umfeld. Parallel wird für betroffene Kinder und deren Geschwister in der Kindercity ein kostenloser und lehrreicher Fun-Nachmittag veranstaltet.
Solide Basis für künftige Projekte
Dank dem grossen Einsatz der Vorstandsmitglieder, Beiräte und des breiten Unternehmernetzwerks, kann der Förderverein schon bei der Gründung mit dieser Vielzahl innovativer Projekte aufwarten. Mithilfe der geschaffenen soliden Basis können künftig noch mehr betroffene Familien unterstützt werden. Mehr Informationen zum Förderverein und aktuellen Projekten finden sich auf der Website des Fördervereins www.kinder-mit-seltenen-krankheiten.ch.
Geschäftsleitung
• Manuela Stier, Geschäftsleitung
Inhaberin Stier Communications AG
Vorstand
• Prof. Dr. med. Thierry Carrel, Präsident
Direktor Universitätsklinik für Herz- und Gefässchirurgie am Inselspital Bern
• Linda Zurkinden, Vizepräsidentin
Anwältin und Partnerin Kanzlei Zurkinden + Partner, CEO StiftungsZentrum.ch
• Prof. Dr. med. Matthias Baumgartner
Leiter KFSP radiz UZH und Abteilung für Stoffwechselkrankheiten am Kinderspital Zürich
• Doris Brandenberger
Inhaberin MediCongres GmbH
• Sandrine Gostanian
Geschäftsführerin Kindercity AG, Volketswil
• Matthias Oetterli
Journalist und Vater eines Sohns mit seltener Krankheit
Beirat
• Dr. Pierin Vincenz, Netzwerk
Vorsitzender der Geschäftsleitung der Raiffeisen Gruppe Schweiz
• Manfred Manser, Gesundheitswesen/Versicherungen
Verwaltungsratspräsident Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB)
• Jacqueline Fehr, Gesundheitspolitik
Natioalrätin
• Konrad Müller, Medien
Zürcher Oberland Medien AG
• Rahel Martens, Medien
Blackpaper.ch
• Pascale Lehmann, Kommunikation
Lehmann Horat Partners AG
• Corinne Stutz, Finanzbuchhaltung
Stutz Treuhand Widen
• Roza Sikon, Netzwerk
Betroffene Mutter
• Ursula Christen, Mitgliederadministration
Botschafterin
• Cindy Gorski
Betroffene Frau, Autorin der Autobiografie Meine Seele hört nie auf zu kämpfen, www.cindygo.ch
