(openPR) US-Forschern ist es gelungen anonymisierten Genome aus öffentlich zugänglichen Forschungsdatenbanken mittels frei zugänglicher Daten den konkreten Spendern zuzuweisen. Jedem muss bewusst sein wozu er seine Daten zugänglich macht und wie diese gegen Missbrauch geschützt werden.
Für Studien zu Erbkrankheiten arbeiten Wissenschaftler mit anonymisierten Genomdaten, die öffentlich zugänglich in Datenbanken bereitgestellt werden. US-Forschern des MIT ist es nun gelungen diesen vermeintlich anonymen Daten die konkreten Spender zuzuweisen (http://www.sciencemag.org/content/339/6117/321.abstract). Dazu griffen die Forscher nur auf Inhalte zurück, die frei im Internet verfügbar sind. Sie verglichen Tandem Wiederholungen in den Y-Chromosomen mit den Informationen aus genetischen Stammbäumen, um den Familiennamen zu erhalten, und reicherten diese Erkenntnisse um weitere Metadaten, wie Herkunftsstaat und Alter an. Auf diese Weise konnten 50 Personen identifiziert werden.
Als Konsequenz daraus soll zukünftig die Altersinformation aus den öffentlichen Datenbanken entfernt werden und nur noch in einem geschützten Bereich bereitgestellt werden.
In den USA könnten diese Informationen für Lebens- oder Unfallversicherungen herangezogen werden, um zum Beispiel die Vertragskonditionen anzupassen, da es dort nur ein Verbot zur Verarbeitung der Daten durch den Arbeitgeber und die Krankenversicherung gibt.
In Deutschland wird die Nutzung dieser Daten durch das „Gesetz über genetische Untersuchungen bei Menschen“ (GenDG) reglementiert. Demnach dürfen Versicherungen die Daten nicht nutzen, es sei denn es geht um Leistungen von mehr als 300.000 € oder einer Jahresrente von 30.000 € bei Lebens-, Berufsunfähigkeits-, Erwerbsunfähigkeits- oder Pflegerentenversicherungen.
Anonymität wird in drei Abstufungen unterteilt. Von formaler Anonymität wird gesprochen, wenn nur leicht zuordenbare Merkmale, wie der Name oder Kennnummern entfernt werden. Faktische Anonymität bezeichnet den Zustand des Datensatzes dann, wenn es nur mit unverhältnismäßigem Aufwand möglich ist diesen zuzuordnen. Die höchste Stufe stellt die komplette Anonymität dar, bei der es ausgeschlossen ist, dass die Daten zugeordnet werden können.
Bei Genomdatenbanken muss von formaler Anonymität ausgegangen werden, da vollständige Daten mit relativ wenig Aufwand konkreten Personen zugeordnet werden können.
Jeder Bürgerin und jedem Bürger muss deswegen klar sein, welche Konsequenzen eine Preisgabe seiner Daten hat und sollte zusätzlich durch die Verwalter der Daten darüber aufgeklärt werden, welche Schutzmaßnahmen getroffen werden, um die Daten zu schützen.
