(openPR) Unsere DNA verrät einiges über uns und unser Leben. Das bekannte Modell der DNA wurde von James Watson und Francis Crick 1953 entwickelt. Es enthält – wie auf einer Strickleiter aufgereiht – alle Erbinformationen.
Sind diese Erbinformationen im digitalen Zeitalter eigentlich besonders wertvoll für die Gesundheitsindustrie?
In der Medizin machen sich momentan Politik und Forschung Gedanken, wie sie an möglichst viele dieser Daten gelangen. Ihr Ziel: Krankheiten und Risiken sollen dadurch frühzeitiger erkannt und die Therapie personalisierter angeboten werden.
Doch während man sich hierzulande auch damit beschäftigt, wohin die Daten fließen und wer Zugang zu dem wertvollen Rohstoff erhält, haben US-Unternehmen die Geschäftsidee im Blick. In den USA waren im vergangenen Jahr DNA-Analysen der Speichelprobe der Renner bei den Geschenken.
Denn gleich mehrere Start-ups meinen den Wunsch der Menschen erkannt zu haben, möglichst viele Informationen über ihr Erbgut zu erhalten. Und haben daraus das passende Geschäftsmodell entwickelt. Mit „Herkunft bestimmen, Geschichte schenken“ fordert beispielsweise eines der Unternehmen auf, möglichst viele Speichelproben und Daten vor Weihnachten zur Verfügung zu stellen.
Doch ist den Kunden eigentlich klar, welche Informationen sie von sich preisgeben, welchen Gegenwert sie dafür bekommen und was mit ihren Informationen geschieht?
Schauen wir uns ein Beispiel an: Für 49 Euro erstellt ein Startup nach Einreichung der Speichelprobe das DNA-Profil für unsere Person. Auf einer bunten und schön gemachten Webseite können wir nun sehr viel Interessantes über uns lernen – das reicht von unseren Vorfahren bis zur Wahrscheinlichkeit, an Brustkrebs zu erkranken. Was wir mit den ausgewerteten Daten allerdings anfangen, wie wir diese verstehen oder interpretieren oder wie wir mit der nun gewonnen Kenntnis der Risiken umgehen, bleibt uns allein überlassen.
Es gibt aber noch einen anderen Aspekt, und der ist mindestens genauso wichtig. Auf diese Art und Weise sammelt das Start-up von vielen Menschen einen wertvollen Schatz: Gen-Daten – ideal für die Forschung, Versicherung und Gesundheitsindustrie. Ist unser Genom einmal „maschinenlesbar“ erfasst, kann es dank Digitalisierung überall auf der Welt ausgewertet und verknüpft werden. Ein kurzer Blick in die AGB’s - jedem selbst überlassen – zeigt, dass die Daten nicht mehr uneingeschränkt in unserem Besitz bleiben. Ganz im Gegenteil: Unsere Daten landen bei amerikanischen Clouddienstleistern oder können bei Unternehmensübernahmen einfach weiterverkauft werden.
Gehören unsere Daten nicht in staatliche Obhut?
Es geht aber auch anders: Und das zeigt das Beispiel von Estland. Seit 2000 sammelt die dortige Gesundheitsbehörde Daten ihrer Bürger, um Informationen zu ihrem persönlichen Erbgut zu erheben. Laut dem Deutschen Ärzteblatt sind die Forscher kleinen genetischen Abweichungen im Erbgut auf der Spur. Ihre Methode ist der Datenabgleich zwischen der Differenz im persönlichen Erbkode mit der Krankengeschichte der Spender. Das Fernziel ist laut dem Arzt Jaanus Pikani die Individualmedizin, individuell angepasste Medikamente und eine effizientere Gesundheitsversorgung. Anhand der Blutprobe bzw. über eine Erbgutanalyse werden zunächst die Risikofaktoren für Krankheiten ermittelt (z.B. Bluthochdruck, Diabetes usw.). Die Datenabgabe (Fragebogen) und die Abgabe der Blutprobe erfolgt freiwillig bzw. im Rahmen eines Forschungsprojekts. Laut Andres Metspalu, Initiator des estnischen Genomprojekts und Leiter des Fachbereichs Biotechnologie an der Universität Tartu, wurden die Daten bisher anonymisiert an die Forschung weitergegeben.
Seit Herbst 2019 erhalten die Menschen aber die Möglichkeit über einen Fragebogen selbst Zugriff auf ihre Daten zu bekommen und ihre Risiken zu erfahren. Dafür müsse sie einen Fragebogen des Gesundheitsministerium ausfüllen und einen Hausarzt auswählen, der ihnen die Auswertung erklären soll. Die Menschen möchten ihre Risiken erfahren, um selbst vorsorgen können, werden aber nicht allein gelassen.
Wünschenswert ist nun, dass der deutsche Staat und die Krankenkassen nicht abwarten, bis internationale Unternehmen dem Wunsch der Menschen nach einer Erbgutanalyse entsprechen und ihre Daten erfassen und verkaufen. Er sollte aber auch nicht abwarten bis in Estland Erfolge zu verzeichnen sind. Er sollte selbst handeln: Denn nicht nur die Krankheitsvermeidung oder das Senken der Gesundheitskosten stehen im Vordergrund, sondern das Geschäftsmodell rund um unsere Gesundheitsdaten. Handelt er nicht, werden Fakten geschaffen und unsere Daten sind nicht mehr unter unsere Kontrolle zu bringen. Denn die Wirtschaft hofft auf einen Boom der Bio-und Gentechnologiesparte.
Mein Fazit:
Bei der Digitalisierung kommt es auf den Verbraucher an. Er sollte auch im Gesundheitswesen in die Entscheidungen einbezogen werden. Das Projekt in Estland hat meiner Meinung nach deshalb Fahrt aufgenommen, weil die Menschen, die an dem Forschungsprojekt teilnehmen eine Auswertung bekommen und die Ergebnisse mit ihrem Hausarzt besprechen können.
Die Menschen sind bereit, ihre Daten zur Verfügung zu stellen, erwarten aber im Gegenzug eine fachliche Auswertung und dass ihre Daten in die Weiterentwicklung der personalisierten Medizin einfließen. Der Staat muss anerkennen, dass ein Teil der Bevölkerung über die eigenen Krankheitsrisiken informiert werden möchte.
Jeder sollte mit den eigenen Daten vorsichtig umgehen und sie nicht Global Playern überlassen, nur weil bestimmte Informationen oder Dienstleistungen angeboten werden.
Die Politiker denken noch darüber nach, wie sie Patienten Daten erfassen, die Industrie holt sich die Fakten durch die Hintertür und der Verbraucher überlässt seine Daten dem, der dafür genügend bietet.
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