(openPR) Rund um den 29. Oktober finden in über 40 Ländern Aktionen statt, mit denen auf die chronische Krankheit Psoriasis (Schuppenflechte) aufmerksam gemacht werden soll. Aus diesem Anlass gibt es im deutschsprachigen Internet einen kostenlosen Experten-Chat, bei dem alle Fragen zur Psoriasis Arthritis (Gelenk-Psoriasis) beantwortet werden.
Der Welt-Psoriasis-Tag wird von Patienten-Selbsthilfeorganisationen gestaltet. Die Internationale Förderation von Psoriasis Vereinigungen (IFPA) koordiniert diese weltweit stattfindenden Aktivitäten. Durchschnittlich sind zwei Prozent der Weltbevölkerung an Psoriasis erkrankt, d.h. es gibt 120 Millionen Menschen auf allen Kontinenten, die davon betroffen sind. In Deutschland sind es mindestens 1,6 Millionen.
Die Krankheit wurde in der Öffentlichkeit und selbst von Ärzten bisher stark unterschätzt. Erst in den vergangenen Jahren haben ausführliche Studien zur Lebensqualität gezeigt, dass Psoriasis nicht tödlich ist, aber das Leben der Patienten ruinieren und ihre Pläne zerstören kann.
Psoriasis ist vielfältig: Sie tritt auch an Nägeln, Fuß- und Handflächen und Gelenken (Psoriasis Arthritis) auf. Erst seit einigen Jahren weiß man, dass bei mehr als 30 Prozent der Patienten mit einer Haut-Psoriasis zusätzlich die Gelenke betroffen sind. Oft wurden Gelenkschmerzen falsch behandelt, weil man sie nicht auf eine Psoriasis zurückgeführt hat.
Inzwischen achten Hautärzte, Orthopäden und Rheumatologen mehr auf diesen Zusammenhang.
Psoriasis Arthritis äußerst sich wie Rheuma: Wird sie zu spät behandelt, können sich die Gliedmaße versteifen und die Gelenke zerstört werden.
Psoriasis Arthritis muss mit Medikamenten behandelt werden, die mehr oder weniger starke Nebenwirkungen haben. Erst in den vergangenen drei Jahren ist als neue Therapiemöglichkeit die Gruppe der „Biologika“ (biologics) hinzugekommen. Hoch wirkungsvoll, aber im Verhältnis zu den bisherigen Präparaten erheblich teurer. Neu ist auch die Erkenntnis, dass Psoriasis Arthritis nicht genauso wie Rheuma zu behandeln ist.
Auf den Internetseiten von vier deutschsprachigen Psoriasis-Verbänden können alle Fragen rund um die Psoriasis Arthritis gestellt werden. Sie werden im Chat-Raum beantwortet von Professor Dr. Wolfgang Miehle, langjähriger Leiter der Klinik Wendelstein in Bad Aibling und namhafter Autor zahlreicher Bücher zur Psoriasis Arthritis.
Der Experten-Chat findet statt am
Donnerstag, den 26. Oktober 2006, von 19.30 Uhr bis 21.30 Uhr
auf den Seiten
http://www.Psoriasis-Netz.de
http://www.Pso-Austria.at.tt
http://www.SPVG.ch/de/spvg.htm
http://www.Pso-und-Haut.de
Psoriasis-Netz, Schmitzweg 64, 13437 Berlin
Kontakt: Claudia Liebram, Telefon 030/61283091 oder per Mail an
Das Internet ist für immer mehr Menschen die erste und komfortabelste Informationsquelle. Patienten, die das Psoriasis-Netz nutzen, sollen ihre Krankheit verstehen. Wir wollen sie befähigen, selbstbewusst und unaufgeregt ihre Krankheit zu bewältigen. Wenn sie sich seriös über ihre Krankheit und die Therapiemöglichkeiten informieren, können sie dem Arzt als „mündige Patienten“ gegenübertreten. Sie verstehen seine Therapievorschläge, können mitentscheiden und verantwortungsbewusst die Behandlung unterstützen (Compliance). Gut informierte Patienten werden kritische Fragen stellen und eigene Therapievorstellungen entwickeln.
Das Informationsangebot im Psoriasis-Netz zielt darauf hin, dass die Patienten bei wichtigen Fragen stets den Arzt, Apotheker oder einen anderen Experten mit einbeziehen, Nur zusammen mit dem Arzt können sie feststellen, welche Krankheit sie genau haben. Ohne ärztlichen Rat sollte niemand eine Behandlung anfangen, abbrechen oder ändern. Viele Psoriatiker (man vermutet 40 %) gehen überhaupt nicht mehr zu einem Arzt. Wir wollen ihnen Mut machen, sich trotz vergeblicher Therapieversuche, weiterhin ärztlich betreuen zu lassen.
Unser Internetportal soll darüber hinaus dazu dienen, dass die Nutzer im Alltag mit ihrer chronischen Krankheit klarzukommen. Dafür helfen der Kontakt und der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen. Das Psoriasis-Netz war nie eine einseitige Informationsplattform. Stets waren die Nutzer lebendig und aktiv daran beteiligt: Im Forum, im Chat und neuerdings in Blogs. Was im Forum oder in einem Blog steht, können hinterher alle nachlesen. Wer zu einer Selbsthilfegruppe geht, kann sich nur mit den Anwesenden austauschen. Wer ein Buch kauft, ist abhängig vom Wissen der Verfasser. Das Internet bewahrt den Erfahrungsschatz vieler Betroffener und macht es anderen jederzeit zugänglich. Da geht es nicht nur allein um die „richtige“ Therapie. Alles, was Menschen beschäftigt, die mit Gleichbetroffenen kommunizieren, ist erlaubt. Immer unter dem kritischen Auge ehrenamtlicher Administratoren.
Das Internet wird immer stärker für die Selbsthilfe genutzt. Wir fördern diese Patienten-Selbsthilfe von unten, weil sie sehr viele Patienten anspricht. Es wird im Psoriasis-Netz nie bezahlte Funktionäre oder kostenpflichtige Inhalte geben . Das Psoriasis-Netz ist nicht neutral. Wir vertreten (allein) die berechtigten Belange von Patienten mit Psoriasis und Psoriasis Arthritis. Schließlich sind die Macher dieses Internetportals selbst davon betroffen.
- Gegen ungerechtfertigte Entscheidungen der Politik
- gegen einschüchternde Versuche der Sozialversicherungsträger
- gegen falsche Heilsversprechen
- gegen interessengerichtete Therapievorschläge.
Die Zukunft der Selbsthilfe liegt im Internet. Die Zukunft unser Selbsthilfe soll das Psoriasis-Netz sein.
Das Psoriasis-Netz will zu einer sachbezogenen, verantwortungsvollen und "informierten" Meinungsbildung in der Gesellschaft beitragen.
An wen richtet sich diese Internetseite?
Das Psoriasis-Netz richtet sich
• an Menschen mit Schuppenflechte und/oder Psoriasis arthritis,
• an ihre Verwandten und Bekannten
• an die allgemeine Öffentlichkeit.
