(openPR) Umfrage der Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland, der Schön Klinik Berchtesgadener Land und der Philipps-Universität Marburg
COPD Studie Teil 1 - Auswirkungen auf das psychische Befinden und die Lebensqualität
Zunächst einmal möchten wir uns noch einmal bei den über 1600 Teilnehmern bedanken, die an der gemeinsamen Umfrage der Patientenorganisation Lungenemphysem – COPD Deutschland, der Philipps-Universität Marburg, sowie der Schön-Klinik Berchtesgadener Land mitgemacht haben. Vielen Dank für das große Interesse und Ihre Bereitschaft, die aktuelle Forschung zu unterstützen!
Zusammenfassend wollen wir über erste Auswertungen berichten.
Wer hat an der Studie teilgenommen?
Bezüglich ihrer Grunderkrankung gaben 94% an, an COPD und/oder Lungenemphysem zu leiden. Lediglich 2% litten unter einem Lungenemphysem auf Grund von Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, 4% war ihre Grunderkrankung nicht bekannt. Die Schwere der Erkrankung (GOLD-Stadium) lag eher im oberen Bereich (Stadium I: 4%, Stadium II: 15%, Stadium III: 27%, Stadium IV: 34%, nicht bekannt: 20%). Im Mittel waren die Teilnehmer 60 Jahre alt, 48% waren weiblich, 52% männlich. Ein Drittel aller Teilnehmer bekam Langzeitsauerstoff, 17% nutzten eine nicht-invasive Beatmungsform. Mit dem Rauchen aufgehört hatten 75% der Teilnehmer, 19% rauchten noch und 6% hatten nie geraucht. Mehr als die Hälfte, nämlich 57%, war in Rente, 17% arbeiteten in Voll- und 7% in Teilzeitbeschäftigung.
Welche Beeinträchtigungen wurden berichtet? Wie stand es um die allgemeine Lebensqualität der Teilnehmer?
Der Grad der körperlichen Beeinträchtigung war recht hoch. 10% der Teilnehmer waren mittelgradig, 37% hoch und 53% sehr hoch beeinträchtigt. Das bedeutet, dass 90% der Teilnehmer bei alltäglichen Tätigkeiten wie Waschen oder Anziehen unter Kurzatmigkeit litt und der Schlaf in den meisten Nächten durch Atembeschwerden gestört war. Die körperliche Lebensqualität lag, verglichen mit der Allgemeinbevölkerung, im unterdurchschnittlichen Bereich. Dabei gab es einen Zusammenhang mit der Nutzung von Langzeitsauerstoff oder einer nicht-invasiven Beatmung: Wer diese nutzte, hatte im Mittel eine geringere körperliche Lebensqualität. Auch die psychische Lebensqualität war beeinträchtigt, wenn auch nicht ganz so stark wie die körperliche Lebensqualität, sie lag im unterdurchschnittlichen bis durchschnittlichen Bereich.
Welche psychischen Begleiterscheinungen traten auf?
Ein Großteil der Teilnehmer berichtete von psychischen Beeinträchtigungen, vor allem krankheitsbezogene Ängste spielten eine große Rolle. Mit der Bezeichnung „krankheitsbezogene Ängste“ sind die Ängste und Sorgen der Betroffenen vor der Symptomatik selbst oder auch vor deren Folgen für die Zukunft gemeint.
Konkret berichteten die Teilnehmer unserer Studie von Angst vor Atemnot und vor körperlicher Aktivität, die Atemnot auslösen kann. Zusätzlich wurde Angst vor dem Fortschreiten der Erkrankung (sogenannte „Progredienzangst“) und Sorgen bezüglich der Sauerstofftherapie berichtet. Darüber hinaus machen sich einige Teilnehmer Sorgen, von anderen nur noch als „krank“ wahrgenommen und dadurch isoliert zu werden oder ihre Angehörigen zu belasten.
Diese Sorgen und Ängste sind angesichts der Schwere der Erkrankung sehr nachvollziehbar und zunächst einmal als eine durchaus „normale Reaktion“ anzusehen. Steigern sie sich jedoch, können sie selbst zu einer Belastung werden und die ohnehin schon eingeschränkte Lebensqualität eines Betroffenen weiter beeinträchtigen. Bei fast der Hälfte aller Teilnehmer unserer Studie erreichten diese Ängste ein einschränkendes Niveau. Dies ist ein weiterer Beweis, dass solche Ängste einer besonderen Aufmerksamkeit bedürfen.
Mit Ihrer Hilfe konnten wir viele äußerst relevante Daten sammeln. Erste Artikel, in der unsere Ergebnisse detailliert nachzulesen sind, werden in Kürze sowohl im englisch- als auch im deutschsprachigen Raum erscheinen.
Nachdem die Onlinestudie „COPD und Psyche“ mehr als anderthalb Jahre freigeschaltet war, wurde sie nun abgeschaltet.
COPD Studie Teil 2- Auswirkungen auf das psychische Befinden und die Lebensqualität
Der zweite Teil der Studie COPD Auswirkungen auf Alltag, Psyche und Lebensqualitätbefasst sich sowohl mit psychischen Faktoren bei Patienten als auch bei ihren Angehörigen.
In der aktuellen Forschung und Praxis wird derzeit die Lage der Angehörigen von COPD-Patienten noch vernachlässigt – auch für sie kann der Umgang mit der Erkrankung unter Umständen nicht ganz einfach sein. Daher möchten wir untersuchen, wie COPD-Betroffene und deren Partner gemeinsam mit der COPD umgehen und welche Auswirkung die Erkrankung auf ihr gemeinsames Leben und Wohlbefinden hat.
Dabei soll auch die Erforschung von Ressourcen und inneren Potentialen im Umgang mit der Erkrankung eine große Rolle spielen.
Teilnehmen an dieser Studie können abermals Patienten mit chronisch-obstruktiven Atemwegserkrankungen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz, sowie ihre Partner. COPD-Betroffene können natürlich auch alleine bei der Umfrage mitmachen – die Teilnahme des Partners ist ein zusätzliches Angebot, jedoch keine Pflicht.
Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie uns dabei nochmals unterstützen würden!
zu den Umfragen http://bit.ly/1cR7mNm
Quelle:
Jens Lingemann, Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland
Dipl.-Psych. Isabelle Vaske von Philipps-Universität Marburg Fachbereich Psychologie
Sämtliche Informationen, auch über das 7. Symposium-Lunge, welches am 13. September 2014 erneut in Hattingen/Ruhr stattfinden wird, können Sie hier nachlesen: http://bit.ly/1ciCcKG
