Botschafter Statement von Jan Sievers

Das Tages-Kinderhospiz KinderLeben ist Deutschlands 1. Tages-Kinderhospiz mit ganzjähriger Betreuung und hat somit Modellcharakter. Es ist eine teilstationäre Einrichtung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, im Alter von 3-27 Jahren, die an unheilbaren, lebensverkürzenden Erkrankungen leiden.
In der Palliativmedizin geht es um die aktive, ganzheitliche Behandlung von Patienten mit einer voranschreitenden und weit fortgeschrittenen Erkrankung. Nicht die Verlängerung der Überlebenszeit um jeden Preis, sondern die Lebensqualität, also die Wünsche, Ziele und das Befinden des Patienten stehen im Vordergrund der Betreuung.
Das Tages-Kinderhospiz steht den betroffenen Kindern und ihren Familien 365 Tage im Jahr zur Verfügung, je nach Bedarf kann die Pflege und Betreuung für einen Vormittag oder auch für mehrere Tage und Wochen regelmäßig in Anspruch genommen werden. Es besteht keine zeitliche Limitierung. Wir sind ein Ort des Miteinanders, wo die Familie als Ganzes in den Mittelpunkt gerückt wird. Die Pflege und Betreuung der Kinder findet in den Räumen in Hamburg-Eidelstedt statt und wird durch examinierte Kinderkrankenschwestern mit der Weiterbildung Palliative Care gewährleistet. Ziel der Tätigkeit ist – neben der Betreuung der Kinder – in erster Linie die Entlastung der betroffenen Eltern. Von besonderer Bedeutung für die Familien ist die Einbindung der gesunden Geschwister.
In der heutigen Situation, denkt kaum jemand daran, dass das eigene Kind lebensverkürzend erkranken könnte. Umso schlimmer stellt es sich für die gesamte Familie dar, wenn sie zu dieser Minderheit gehört. Oft trifft sie die Diagnose einer lebensverkürzenden Krankheit völlig unerwartet. Es beginnt eine völlig neue Zeit, die einem permanenten Ausnahmezustand gleicht.
In dieser Situation bieten wir den Familien Hilfe, Rat und Unterstützung an. So wird die Sterbebegleitung durch ausgebildete Sterbebegleiter gewährleistet. Und auch über den Tod des Kindes hinaus finden Betroffene hier immer Ansprechpartner und werden von uns weiterhin unterstützt. In unserer Trauerarbeit begleiten wir die Familien, bis hin zur Zeit des Abschiednehmens und darüber hinaus. Auch fungieren wir als Ansprechpartner bei bürokratischen Fragen und alltäglichen Aufgaben.