Selbsthilfegruppe Lungenemphysem - COPD / Rhein-Main/ Langen

(openPR) Selbsthilfegruppen für chronische Erkrankungen sind heute im Zeichen immer leerer werdender Kassen insbesondere im Gesundheitswesen nötiger denn je. Neben der wichtigen Aufgabenstellung der Information der Betroffenen, sind auch der Austausch und die Gespräche der Erkrankten von äußerster Wichtigkeit. Nur im Austausch mit gleichartig Betroffenen wird es den meisten gelingen eine soziale Isolation, die oft mit chronischen Erkrankungen einhergeht abzuwenden. Dazu bedarf es eines gut funktionierenden Netzwerks, in welchem sich die Erkrankten gut aufgehoben und wohlfühlen.

Bis zum heutigen Tag haben sich auf Initiative der Selbsthilfegruppen Lungenemphysem-COPD Deutschland bundesweit insgesamt 29 autark tätige regionale Selbsthilfegruppen gegründet, die von Jens Lingemann aus Hattingen, dem Gründer der Organisation koordiniert werden. Alle Gruppen stehen in ständigem Kontakt miteinander und bilden so ein festes Netzwerk.

In einem solchen Netzwerk befindet sich auch die Selbsthilfegruppe Lungenemphysem-COPD, Region Rhein-Main, Standort Langen, die im November 2005 gegründet wurde. Selbsthilfegruppen, die sich mit den chronischen Lungenerkrankungen COPD und Lungenemphysem befassen, gibt es viel zu wenig.

„Bei der Gründungsveranstaltung am 19.11.2005 erschienen 70 Betroffene und Ihre Angehörigen. Der Bedarf an Aufklärung und Austausch mit anderen Betroffenen ist bis zum heutigen Tag ungebrochen “sagt Barbara Eyrich, die Gründerin und Gruppenleiterin der SHG Langen. Es erschreckt uns immer wieder, wie wenig die neu zur Gruppe hinzukommenden Betroffenen über ihr Krankheitsbild wissen, selbst dann, wenn Sie bereits seit Jahren daran erkrankt sind, so Eyrich, die selbst seit vielen Jahren an einer schweren COPD und Lungenemphysem erkrankt ist.

Die teilweise über Jahre hinweg langsam aber kontinuierliche Verschlechterung realisieren die Betroffenen meistens erst dann, wenn die Krankheit schon sehr weit voran geschritten ist, oftmals kann der dann hinzugezogene Arzt nur noch die Diagnose einer schweren, chronischen und irreversiblen Lungenerkrankung stellen. Die ständig weiter ansteigende Zahl der Erkrankten, macht es den behandelnden Pneumologen, von denen es viel zu wenig in Deutschland gibt, trotz aller Bemühungen immer schwerer auf die Bedürfnisse des Einzelnen einzugehen. Dies ist maßgeblich auch eine Folge der von Einsparungsmaßnahmen gekennzeichneten Gesundheitsreformen der letzten Jahre.

Umso wichtiger sind gut funktionierende Selbsthilfegruppen, die ein wirksames Bindeglied zwischen Arzt, Krankenhaus, Krankenkasse und Patienten darstellen können. Viele Ärzte wünschen sich sogar einen aufgeklärten Patienten, nur ein gut informierter Patient kann in Zusammenarbeit mit dem behandelnden Facharzt das Selbstmanagement praktizieren und so in vielen Fällen einem schnellen voranschreiten der Erkrankung Einhalt gebieten. „In der Selbsthilfegruppe in Langen werden unsere Teilnehmer fachlich und umfassend informiert, können Fragen stellen und sich mit anderen austauschen“, so Eyrich. Unter dem Motto *mit dem erreichten Wissen, mehr Mobilität erlangen" stellte mancher Teilnehmer fest, dass sich das Allgemeinbefinden besserte.

Zu den regelmäßig einmal im Monat stattfindenden Treffen referieren unter anderem engagierte Ärzte und Therapeuten über die verschiedenen Atemwegs- und Lungenerkrankungen und die verschiedenen therapeutischen Möglichkeiten.

Am 1. Juni 2007 ging die Lungensportgruppe Langen an den Start. Lungensport ist kein Leistungssport, sondern eine wichtige Therapiesäule bei chronischen Atemwegserkrankungen. “Ein Meilenstein und eine Bereicherung für die Teilnehmer unserer Selbsthilfegruppe“ sagt Barbara Eyrich. Der Langener Verein für Bewegung, Sport und Gesundheit unterstütze uns aktiv bei der Suche nach einem geeigneten Raum, der schließlich im Sportzentrum Nord, in Langen gefunden werden konnte. Der Lungensport findet nun jeden Freitag von 17:30 Uhr bis 19 Uhr in den dortigen Räumen statt. Die Übungsstunde leitet eine speziell ausgebildete Physiotherapeutin als Übungsleiterin aus dem Klinikum Darmstadt. Eine große Bereicherung und Sicherheit, nicht nur für die Patienten sondern auch für den Verein, ist die ständige Anwesenheit eines Arztes, der ebenfalls aus dem Klinikum Darmstadt kommt. Der Arzt ist bei jeder Übungsstunde für eventuelle Notfälle dabei.

Zahlreiche gemeinsame Aktivitäten, wie Aktionen auf Selbsthilfegruppentagen in Offenbach, Darmstadt , Frankfurt oder der aktiven Teilnahme am Symposium – Lunge 2007, welches am Samstag den 08.09.2007 von 10:00 – 18:00 in Hattingen im Westfälischen Industriemuseum Henrichshütte - Gebläsehalle - Werksstrasse 31 -33, in 45527 Hattingen NRW stattfinden wird, stärken das Zusammengehörigkeitsgefühl der engagierten Teilnehmer der Gruppe.

Alle weiteren Informationen zur Selbsthilfegruppe Lungenemphysem – COPD Rhein-Main / Langen, die sich an jedem dritten Samstag im Monat um 15:00 Uhr im DRK - Seniorenzentrum Langen "Steigerwaldhalle", Frankfurter Str. 60, in 63225 Langen trifft, erhalten Sie bei Barbara Eyrich, unter der Telefonnummer 06105-406839.

Informationen über die Organisation Lungenemphysem – COPD Deutschland können Sie im Internet unter: http://www.lungenemphysem-copd.de abrufen.

Barbara Eyrich
Jens Lingemann

Koordinationsstelle der Selbsthilfegruppen Lungenemphysem-COPD
Jens Lingemann
Lindstockstrasse 30
45527 Hattingen
Tel: 02324- 999 959
Fax: 02324-687682
E Mail:
Internet: www.Lungenemphysem-COPD.de

Selbsthilfegruppen Lungenemphysem-COPD
Ziele: „Was wollen wir?“
* Unsere regionalen Selbsthilfegruppen und unsere international nutzbare Mailingliste sollen all jenen, die an Lungenemphysem, Alpha-1-Antitrypsinmangel, COPD, Bronchiektasen oder/und Asthma bronchiale erkrankt sind, aber auch jenen, die sich einer Sauerstoff-Langzeit-Therapie unterziehen müssen, die Möglichkeit bieten, den Wissensstand um die Erkrankung und die damit verbundene Therapie zu verbessern. * Wir wollen sowohl über die regionalen Selbsthilfegruppen als auch über Information und Dialoge im Internet Erfahrungen austauschen und Tipps weitergeben.

Damit wollen wir:

o einen verbesserten Umgang mit der Erkrankung und die Verbesserung der Compliance bewirken.
o über Operationsverfahren wie Lungentransplantation (LTX), Lungenvolumenreduktion (LVR) oder Bullektomie informieren.
o über gerätetechnische Innovationen aufklären.
o Neuigkeiten und Innovationen aus der medizinischen Forschung und die damit verbundenen Studien darstellen.

* Wir wollen Kontakte herstellen zu
o Ärzten aus Klinik und Praxis sowie zu Physiotherapeuten
o Rehakliniken und Transplantationszentren
o andere Selbsthilfevereinigungen
o anderen Betroffenen.

* Mit allen Maßnahmen wollen wir
o Patienten aber auch Angehörige, die ihre erkrankten Familienmitglieder unterstützend begleiten oder pflegen, helfen.

* Wir wollen die allgemeine Öffentlichkeit über Presse/Rundfunk und Fernsehen über die Erkrankungen und die Probleme der Betroffenen aufklären.
* Wir wollen Betroffene und ihre Angehörigen beim Umgang mit Ärzten und Behörden unterstützen und die Interessen dieser Patientengruppe nach außen hin vertreten.

Schwerpunkt-Aktivitäten: „Was machen wir?“

* Wir bieten den Betroffenen und ihren Angehörigen Rat und Hilfe in allen krankheitsbezogenen Bereichen durch
o Austausch von Informationen über unsere Mailingliste
o Informationen an die Abonnenten unseres/unserer Infobriefes/Mailingliste
o Patientenveranstaltungen mit Fachärzten und Physiotherapeuten und anschließenden Fragestunden
o monatliche Treffen in unseren regionalen Selbsthilfegruppen
o ein jährliches Treffen auf Bundesebene
o schriftliche Beratung per E-Mail oder telefonische Beratung

Kontaktadresse bundesweit:

Koordinationsstelle der Selbsthilfegruppen Lungenemphysem - COPD

Jens Lingemann
Lindstockstr. 30
45527 Hattingen

Tel.: 02324 / 999 959