(openPR) Anlässlich des Internationalen Tags der Mastzellerkrankungen am 20.10. hat das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e. V. einen neuen Awareness-Clip veröffentlicht: https://youtu.be/iNvXpnc7tnM.
Der zweiminütige Film porträtiert Menschen mit Mastozytose und beleuchtet die Auswirkungen, die die Erkrankung auf deren Leben haben kann. Auf diese Weise werden Patientinnen und Patienten, Angehörige und medizinisches Fachpersonal für diese seltene Erkrankung sensibilisiert. Mit dem Film leistet das Netzwerk einen wichtigen Beitrag zum Aktionstag zur Sichtbarkeit der Mastozytose.
Auf einer neuen Webseite stellt das Netzwerk zudem ab dem 20.10.2021 wichtige Informationen rund um das Thema Mastozytose bereit. Bei der Entwicklung der Seite wurde ein besonderer Fokus auf Übersichtlichkeit und Nutzerfreundlichkeit gelegt. Der Film und die Webseite www.mastozytose-info.de sind in Zusammenarbeit mit der TAKEPART Media + Science GmbH entstanden. Die Medienproduktion für digitale Gesundheitskommunikation engagiert sich für selbstbestimmte Patientinnen und Patienten und eine Arzt-Patienten-Beziehung auf Augenhöhe.
Mastozytose ist eine seltene Erkrankung, die durch zu viele Mastzellen im Körper ausgelöst wird. Es gibt verschieden Formen der Erkrankung. Die beiden häufigsten Formen sind die kutane Mastozytose und die systemische Mastozytose. Die kutane Form tritt meist im Kindes- und Jugendalter auf und klingt häufig bis ins Erwachsenenalter vollständig ab. Die systemische Mastozytose kommt in der Regel bei Erwachsenen vor. Oftmals dauert es Jahre, bis die Krankheit erkannt wird. Viele Patientinnen und Patienten haben nur geringe Einschränkungen, bei einigen sind die Beschwerden aber so gravierend, dass sie ihren Alltag nur schwerlich bestreiten können. Die Symptome bei Mastozytose sind vielfältig und von Fall zu Fall verschieden. Charakteristisch sind Hautausschlag, Übelkeit, Erbrechen und Durchfall sowie Herz-Kreislauf-Beschwerden mit Ohnmachtsanfällen.
Der Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e. V. setzt sich für eine bessere Aufklärung und Unterstützung von Betroffenen und deren Angehörigen ein und unterstützt bei der Vernetzung von medizinischem Fachpersonal und Patientenorganisationen. Das Netzwerk engagiert sich in den Bereichen Information, Forschung, Fortbildung sowie Diagnose- und Behandlungsqualität. Es zielt darauf ab, die Versorgungsstrukturen zu verbessern, bis hin zur Etablierung von spezialisierten Fachzentren. Der Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e. V. ist ein anerkannter gemeinnütziger Verein mit Sitz in Odenthal. Er wird vertreten durch den Vorstand Nicole Hegmann und Dirk Hegmann.
Weitere Informationen zur Erkrankung Mastozytose und der Arbeit des Vereins erhalten Sie auf www.mastozytose-info.de oder per Email an kontakt@mastozytose-info.de.
