(openPR) Liebe Medienschaffende und Unterstützer*innen,
endlich ist es soweit: am Sonntag, 24. Juni 2018, findet unser 16. Muko-Freundschaftslauf in Potsdam mit Unterstützung des Hotel Mercure statt!
Was? 16. Muko-Freundschaftslauf
Wann? Sonntag, 24. Juni 2018, 10 bis 16 Uhr
Wo? Hotel Mercure/Lustgarten Potsdam
Wer? Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V.,
T: 030-40301953,
Warum?
Wie Sie wissen, ist unser bekannter Lauf für Groß und Klein die größte und wichtigste Veranstaltung des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg e.V., um neben der Gewinnung von Öffentlichkeit vor allem Spenden einzuwerben. Wir erwarten wieder ca. 600 Läufer*innen und über 3.000 Besucher*innen. In 2017 konnte der Landesverband dank der engagierten und treuen Spender*innen und Läufer*innen ca. 38.000 Euro für die Arbeit mit und für die Betroffenen einwerben.
Der Vorstand des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg e.V. freut sich auf Ihre Berichterstattung im Vorfeld und lädt Sie herzlich ein, sich vor Ort selbst von dieser tollen, familiären Sportveranstaltung zu überzeugen. In Vertretung des Potsdamer Oberbürgermeisters wird der Beigeordnete Mike Schubert gemeinsam mit unserem Vorstandsvorsitzenden Dirk Seifert den Lauf eröffnen. Der Schauspieler Jörg Hermann wird genauso unter den Läufer*innen sein wie die Mukoviszidose-Klinikteams aus Berlin und Brandenburg sowie die Betroffenen und deren Familien und alle laufbegeisterten Unterstützer*innen. Angefeuert durch den Fanfarenzug Potsdam und die drei Teams der Pirates Cheerleader können alle Läufer*innen ihr Bestes geben oder sich von den Clowns Hops & Hopsi im Kinderland verzaubern oder die müden Beine von unseren Physiotherapeutinnen des Landesverbandes massieren lassen. Der DJ der Agentur Kontraschall und der Rasende Reporter sorgen für Unterhaltung und akustische Reize und unsere großartigen Helfer*innen für das leibliche Wohl. Zu guter Letzt warten am Schluss noch hochwertige Preise aus unserer Tombola für die glücklichen Gewinner*innen …
Hintergrundinformation:
Mukoviszidose (mukus=Schleim, viscös=zäh) ist die häufigste unter den seltenen, vererbbaren Stoffwechselerkrankungen. Bisher ist Mukoviszidose nicht heilbar. Durch eine verbesserte, intensive und für die Patient*innen sehr zeitaufwendige Therapie konnte die Lebenserwartung und Lebensqualität Mukoviszidose-Betroffener mittlerweile gesteigert werden. Eine winzige Veränderung im Erbmaterial führt zu einer Funktionsstörung aller schleimbildenden Drüsen, dazu gehören Schweißdrüsen, Speicheldrüsen, die Drüsen der Bronchien und des Magen-Darmtraktes, insbesondere der Bauchspeicheldrüse. Diese Drüsen produzieren ein zu zähes Sekret, das in den verschiedenen Organen zu unterschiedlichen Störungen führen kann. In den Bronchien kommt es zu Verstopfungen der Atemwege mit zähem Schleim. Die Folge sind gehäufte Lungenentzündungen, die zu einer fortschreitenden Zerstörung des Lungengewebes führen können. Chronischer Husten und Atemnot sind Hauptsymptome dieser Erkrankung. Verstopfungen des Ausführungsganges der Bauchspeicheldrüse, Verdauungsstörungen mit Bauchschmerzen und mangelnde Gewichtszunahme sind häufige Beschwerden im Magen-Darmtrakt. Die Bauchspeicheldrüse selbst wird durch die aufgestauten Verdauungssäfte auf Dauer zerstört. Viele Mukoviszidose-Betroffene müssen frühzeitig in die Erwerbsminderungsrente gehen. Oft arbeiten vor allem alleinerziehende Eltern von Mukoviszidose-erkrankten Kindern wegen des hohen Pflegeaufwandes nur in Teilzeit bzw. sind erwerbslos und damit einem erhöhten Armutsrisiko ausgesetzt.
Die eingeworbenen Spendengelder werden gebraucht:
· u.a. für unsere verbandseigene „Mobile Physiotherapie“ mit ausgebildeten Fachkräften, die in Krisensituationen und vor allem zu neudiagnostizierten Säuglingen nach Hause fahren und dort vor Ort mit gezielter Physiotherapie wertvolle Linderung für die Betroffenen verschaffen,
· für unsere seit vielen Jahren beliebten „Klimafahrten“ an die Ostsee, mit denen wir den Betroffenen und ihren Familien eine schöne und unbeschwerte Auszeit in gesunder Luft vom Alltag als chronisch Kranker schenken möchten,
· für unseren „Sozialfonds“, der besonders in Notlagen mit einer gezielten Sachspende die betroffenen Familien entlastet,
· für unsere kostenfreie, hochwertige psychosoziale und sozialrechtliche Beratung der Betroffenen und ihrer Familien in allen Lebenslagen.
