(openPR) Ultramarathon von Berlin nach Rom erfolgreich beendet – Spendenergebnis sichert halbes Doktorandenstipendium
Strapazen adé – zumindest für die Läufer. Die 23 Ultrasportler, die sich am 2. Mai an der Berliner Charité auf den Weg gemacht hatten, um für ein international ausgerichtetes Projekt zur Erforschung der seltenen Stoffwechselkrankheit NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) Geld zu sammeln, erreichten vor gut einer Woche – am 9. Mai – Rom.
Hinter ihnen liegen 2024,5 Kilometer in Laufschuhen, quer über die Alpen und durch die Mittelgebirge in Norditalien. Hinter ihnen liegen Muskelkater und schmerzende Gliedmaßen, feuchtes Wetter, wenig Schlaf, Übernachtungen in Turnhallen oder Schwimmbädern und alle Entbehrungen, die eine achttägige Trennung von zu Hause mit sich bringt. Doch die Läufer hatten ein Ziel: Sie wollten aufmerksam machen. Und sich mit ihrem Hobby für NCL-Kinder engagieren. Dafür war ihnen kein Weg zu weit. Sie wollten die sportliche Herausforderung annehmen und eine hohe Spendensumme sammeln.
Ingo Heiksel (72), Arzt aus Karben im Kreis Wetterau, ließ sich von seinem Freund, dem Initiator der Laufs, Dr. Holger Finkernagel, Landarzt in Bad Berleburg und austrainiertes Sport-Aß, motivieren, beim bisher längsten Wohltätigkeitslauf in der Geschichte des Laufsports dabei zu sein. „Dass ich mich von Holger habe dafür begeistern lassen, habe ich spätestens dann nicht mehr bereut, als der Stiftungsgründer Dr. Frank Husemann, Vater eines betroffenen Kindes - selbst den Tränen nahe - uns berichtete, wie schwer es ist, zuzusehen, wie das eigene Kind immer weniger wird, ohne etwas dagegen tun zu können. Ein Kindsverlust durch Unfall ist für Eltern schon schlimm genug, aber das allmähliche Zugrundegehen eines geliebten Kindes ist einfach unerträglich“, sagt Heiksel.
Bei NCL handelt es sich um einen Fehler im Erbgut, einen genetischen Defekt. Vor allem Kinder im Vorschulalter sind davon betroffen. Sie verabschieden sich Stück für Stück aus dem Leben. Können die Kinder erst laufen, sprechen, lesen und spielen, verlieren sie nach und nach all diese Fähigkeiten. Im Verlauf der Krankheit erblinden sie, sind auf den Rollstuhl angewiesen. Sie bekommen epiletische Anfälle, sind später ans Bett gefesselt und verlieren den Lebenskampf zwischen 20 und 30 Jahren. Der Grund: Die Nervenzellen sterben ab, nach und nach versagen alle Nervenzellen, so dass es zu dramatischen Funktionsverlusten aller Organsysteme kommt. Das Ende ist oft ein Erstickungstod. Mit bundesweit ca. 450 und weltweit ca. 50.000 erkrankten Kindern zählt NCL zur Gruppe der so genannten seltenen bzw. vernachlässigten Erkrankungen, die auch "Waisenkinder" der Medizin genannt werden. Die Pharmaindustrie hat bisher wenig Interesse an der Erforschung der Krankheit.
Zurück in Deutschland sagt Heiksel: „Die läuferische Leistung ist relativ: für die Erfahrenen und Durchtrainierten besser erträglich als für die, die sich die Last mit weniger Erfahrung aufluden. Für mich als ältesten Teilnehmer war das Schlimmste nicht das Laufen, sondern der wenige Schlaf und die nicht „artgerechte Turnhallenhaltung“, wo man seine Schlafmatte eng an eng neben einen anderen Schnarcher legen musste, um ab 5 Uhr wieder in die Gänge zu kommen.“
Die insgesamt 2024,5 Kilometer lange Strecke wurde in Tages- und diese wiederum in Gruppendistanzen eingeteilt, so dass jeder Läufer täglich mindestens einen Halbmarathon, oft aber auch einen Marathon absolvierte – nämlich 20 bis 40 Kilometer. „Das morgendliche Anlaufen war für mich wegen eines undefinierbaren Schmerzes im Rückenbereich eine den Atem raubende Angelegenheit verbunden mit der Sorge, die Mitläufer im Stich lassen zu müssen. Gottlob war es so, dass der Schmerz nach jeweils rund einem Kilometer erträglicher wurde und zum Ende der Tour nur noch minimal spürbar war“, erinnert sich Heiksel.
Natürlich gingen ihm und den anderen Läufern zwischendurch auch Gedanken wie „warum mache ich das hier eigentlich alles?“ durch den Kopf. Heiksel weiter: „Aber ob es nun das ungewöhnliche Laufen auf der Straße oder das Kampieren war, was einen an seiner Entscheidung zweifeln ließ, so kam doch immer wieder das Motiv des Laufens in den Sinn mit der Quintessenz, solch ein NCL betroffenes Kind würde sicher gern die Möglichkeit wahrnehmen, in das Alter von über 71 zu kommen, wenn es denn könnte. ….“
„Das erste Etappenziel des NCL Charity Run war es, Spenden für ein international ausgerichtetes NCL-Forschungsprojekt in Dresden zu sammeln. Das Projekt soll von der Forschergruppe um Prof. Andreas Storch der TU Dresden durchgeführt werden. Ziel ist es, aus Patientenzellen induzierte pluripotente Stammzellen – keine embryonalen Stammzellen – herzustellen. Diese ethisch unbedenklichen Zellen sollen als Grundlage dienen, um die tödliche Kinderkrankheit NCL zu verstehen und später Therapieansätze zu testen“, sagt Dr. Frank Stehr, Leiter der Forschung der NCL-Stiftung.
Bisher sind dank des Wohltätigkeitslaufs 26.895,51 € zusammengekommen. Damit ist die Finanzierung eines Doktorandenstipendiums für eineinhalb Jahre gesichert. Ein komplettes Doktorandenstipendium über drei Jahre kostet 50.000 €. Heiksels Appell im Namen der NCL-Stiftung: „Bitte spenden sie für die Erforschung von NCL“.
Heiksel erläutert: „So selten ist die Erkrankung gar nicht. Eins von 25.000 Kindern kann davon betroffen sein, so dass auch Kinder im eigenen Verwandten- und Bekanntenkreis dabei sein könnten.“ Der Arzt ist stolz darauf, „dass ich Bekannte und Freunde habe, die (in Anlehnung an die saloppe Werbung) die Karten: mein Auto, mein Haus, mein Pool aber auch „mein Herz für Kinder“ auf den Tisch legen können“.
Für ihn und die anderen Ultra-Läufer sind die Strapazen vorbei – für die an NCL erkrankten Kinder leider noch nicht.
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Spendenkonto:
NCL-Stiftung
Konto 1059223030
BLZ 200 505 50
Hamburger Sparkasse
