(openPR) Annähernd 1300 Interessierte besuchten im September das 1. Symposium–Lunge, welches in Hattingen/Ruhr stattfand. Das Symposium wurde von Patienten für Patienten veranstaltet, es richtete sich allerdings nicht nur an die Betroffenen selbst- also an Erwachsene mit einer chronisch obstruktiven (einengenden) Bronchitis mit oder ohne Lungenemphysem (Lungenüberblähung), auch COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease) genannt- eingeladen waren auch die Angehörigen der Patienten.
Im Rahmen der Begleitausstellung bot das Alpha-1-Center Essen der Ruhrlandklinik einen kostenlosen Test im Hinblick auf die angeborene Erkrankung
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel an. Diese Störung führt zu einem schweren und in jungen Jahren auftretenden Lungenemphysem, wie der Lungenbläschenschwund medizinisch korrekt heißt. Viele der Betroffenen entwickeln bereits zwischen dem 30. und 40. Lebensjahr Symptome wie dauerhafter Husten und Atemnot bei Belastung.
Die Erkrankung kommt in Deutschland bei 1 von 8000 Menschen vor und nur 10% aller Fälle werden erkannt. Die Betroffenen haben teilweise eine Odyssee hinter sich, bevor zum ersten Mal die richtige Diagnose gestellt wird: Im Schnitt vergehen 7 Jahre und es werden 5 verschiedene Ärzte aufgesucht, bis die Erkrankung korrekt erkannt wird.
Nachdem die Tests am Alpha-1-Zentrallabor der Universitätsklinik Marburg ausgewertet wurden (150 Teilnehmer hatten je drei Tropfen Blut zur genetischen Untersuchung abgegeben), ergab sich nun ein überraschendes und erstaunliches Ergebnis.
Zwei der Untersuchten leiden an einer schweren Form des Mangels. Bei 14 Untersuchten konnte die leichte Form des Mangels identifiziert werden. Alle Untersuchten wurden über das Ergebnis benachrichtigt und aufgefordert, sich in spezialisierte ärztliche Behandlung zu begeben. Eine Patientin aus Niedersachsen mit schwerem Mangel ist inzwischen in der Ruhrlandklinik stationär behandelt worden. Sie war über das Ergebnis eines angeborenen Alpha-1-Antitrypsinmangel überrascht, hat aber nun nach 7 Jahren Beschwerden endlich die Erklärung, warum sie trotz ihres jungen Alters von 42 Jahren eine so starke Beeinträchtigung ihrer Lungenfunktion hat.
Sowohl die Veranstalter des Symposiums, der COPD – Deutschland e.V., die Selbsthilfegruppe Lungenemphysem-COPD Deutschland und die Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V., als auch die Verantwortlichen des Alpha-1-Centers an der Ruhrlandklinik Essen waren über das Ergebnis dieses Pilotprojektes sehr erstaunt.
Da sich auf dem Symposium 2007 die Suche nach Patienten mit der Erkrankung überaus erfolgreich gestaltete, ist dies Ansporn genug, dass bei der für den 13. September 2008 geplanten Nachfolgeveranstaltung, Symposium Lunge 2008, das Alpha-1-Center an der Ruhrlandklinik Essen wiederum vertreten sein wird.
Damit bietet das Symposium Lunge 2008 erneut ein hervorragendes Forum für die sich häufig hinter dem Begriff COPD versteckende Erkrankung Alpha-1-Antitrypsin-Mangel. Patienten und deren Angehörige können auch hier auch 2008 wieder gezielt Hilfe und Informationen erhalten.
Prof. Dr. Helmut Teschler Ruhrlandklinik Essen
Jens Lingemann Selbsthilfegruppe Lungenemphysem-COPD Deutschland
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Koordinationsstelle der Selbsthilfegruppen Lungenemphysem-COPD
Jens Lingemann
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Internet: www.Lungenemphysem-COPD.de
Selbsthilfegruppen Lungenemphysem-COPD
Ziele: „Was wollen wir?“
* Unsere regionalen Selbsthilfegruppen und unsere international nutzbare Mailingliste sollen all jenen, die an Lungenemphysem, Alpha-1-Antitrypsinmangel, COPD, Bronchiektasen oder/und Asthma bronchiale erkrankt sind, aber auch jenen, die sich einer Sauerstoff-Langzeit-Therapie unterziehen müssen, die Möglichkeit bieten, den Wissensstand um die Erkrankung und die damit verbundene Therapie zu verbessern.
* Wir wollen sowohl über die regionalen Selbsthilfegruppen als auch über Information und Dialoge im Internet Erfahrungen austauschen und Tipps weitergeben.
Damit wollen wir:
o einen verbesserten Umgang mit der Erkrankung und die Verbesserung der Compliance bewirken.
o über Operationsverfahren wie Lungentransplantation (LTX), Lungenvolumenreduktion (LVR) oder Bullektomie informieren.
o über gerätetechnische Innovationen aufklären.
o Neuigkeiten und Innovationen aus der medizinischen Forschung und die damit verbundenen Studien darstellen.
* Wir wollen Kontakte herstellen zu
o Ärzten aus Klinik und Praxis sowie zu Physiotherapeuten
o Rehakliniken und Transplantationszentren
o andere Selbsthilfevereinigungen
o anderen Betroffenen.
* Mit allen Maßnahmen wollen wir
o Patienten aber auch Angehörige, die ihre erkrankten Familienmitglieder unterstützend begleiten oder pflegen, helfen.
* Wir wollen die allgemeine Öffentlichkeit über Presse/Rundfunk und Fernsehen über die Erkrankungen und die Probleme der Betroffenen aufklären.
* Wir wollen Betroffene und ihre Angehörigen beim Umgang mit Ärzten und Behörden unterstützen und die Interessen dieser Patientengruppe nach außen hin vertreten.
