(openPR) Berlin. Der Förderverein Interstitielle Cystitis (ICA) wird immer stärker: Gemeinsam mit Eurordis (Europäische Organisation für Seltene Erkrankungen) und ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) tritt der ICA-Deutschland seit kurzem im europäischen Verbund für seine Mitglieder ein. Auf der ersten gemeinsamen Konferenz von Eurodis und ACHSE in der Katholischen Akademie Berlin traf man jetzt nicht nur auf offene Ohren von anderen Patientenvereinigungen, sondern fand auch bei Eva Luise Köhler, der Frau des deutschen Bundespräsidenten und ACHSE-Schirmherrin, Gehör.
Mehr als 170 Teilnehmer aus 22 Nationen waren in die Katholische Akademie Berlin gekommen, um sich gemeinsam über die Sorgen und Nöte von Menschen mit seltenen Erkrankungen auszutauschen. Bessere Versorgungsstrukturen, bessere Diagnosemöglichkeiten und vor allem bessere Behandlungsoptionen und mehr Forschung standen Anfang Mai im Mittelpunkt der Referate und Diskussionen.
Etwa vier Millionen Deutsche leben mit einer der circa 5.000 Seltenen Erkrankungen. „Wir wollen nicht die Waisenkinder des Gesundheitssystems sein“, sagte Terkel Andersen, Präsident von Eurordis. Die europäische Partnerorganisation von ACHSE unterstützt die Deutschen in ihrem Kampf gegen Unwissenheit, Ignoranz und althergebrachte Strukturen. Und genau auf diese Unterstützung setzt auch Bärbel Mündner-Hensen, Vorsitzende des ICA Deutschland.
Seit einem Monat Vollmitglied bei Eurordis und schon im Rampenlicht: Bärbel Mündner-Hensen nutzte in Berlin die Gelegenheit, Deutschlands First Lady auf die Therapieproblematik der IC-Betroffenen hinzuweisen. Diese Patienten leiden an einer chronischen Entzündung der Blasenwand. Das bedeutet zum Teil unerträgliche Beckenschmerzen, ständiger Harndrang und Brennen beim Wasserlassen. Bis zu 60 Mal pro Tag laufen die Betroffenen zur Toilette, auch wenn die Blase fast leer ist. Oft können sie das Haus nicht mehr verlassen, vereinsamen und werden berufsunfähig. Depressionen und erhöhte Suizidgefahr sind die Folge. Bis ihre Krankheit diagnostiziert wird, vergehen im Durchschnitt drei bis fünf Jahre.
Seit der Gesundheitsreform müssen die Betroffenen nahezu alle Basismedikationen und Medizinprodukte gerichtlich erstritten werden. Während in anderen europäischen Ländern die Versorgung und Kostenerstattung zum Beispiel von Pentosanpolysulfat (SP-54® oder Elmiron®) meist unproblematisch ist, werden den deutschen Patienten Schwierigkeiten gemacht. Auch hinsichtlich der speziell für IC zugelassenen Medizinprodukte Cystistad® und Uropol-S®, sowie der nachweislich Therapie fördernden Medizintechnik EMDA (Elektromotive Medikamenten Applikation) werden den Patienten Steine in den Weg gelegt.
Die erfolgreichsten Therapieansätze für seltene Erkrankungen erfolgen „Off-Label“. Hierzu müssen neue Freiräume geschaffen werden, ohne dass den behandelnden Ärzten Regresse drohen und die Patienten „zur Ader gelassen werden“. Es genügt dabei nicht, so Bärbel Mündner-Hensen, dass lebensbedrohlich Erkrankten diese Freiräume zugestanden werden. IC zählt nicht zu den lebensbedrohlichen Erkrankungen, führte aber in vielen Fällen zum „Freitod“, weil ohne gezielte medizinische Versorgung keine Lebensqualität mehr gegeben ist. Der jetzige Zustand gleicht „unterlassener Hilfeleistung“. Diese Darstellung fand großen Zuspruch bei den Konferenzteilnehmern.
„Entscheidend für uns ist, dass wir jetzt Rückendeckung von internationalem Format haben“, so die ICA-Vorsitzende. „Wir geben nicht auf, gehen jetzt einen Schritt weiter und kämpfen nun auf europäischer Ebene.“ Von der Mitgliedschaft bei Eurordis erhofft sie sich vor allem rechtlichen Beistand und noch mehr Aufmerksamkeit. „Selbsthilfegruppen sind irgendwann die Hände gebunden. Wir können nur informieren, Trost spenden und Mut machen. Für den notwendigen Streit mit Regierung und Institutionen reicht es meist nicht mehr.“ Mit zwei starken Partnern wie ACHSE und Eurordis im Rücken aber hofft der ICA nun auf den durchbrechenden Erfolg bei der Kostenübernahme für die Behandlung der Interstitiellen Cystitis.
Weitere Informationen im Internet unter:
Eurordis: www.eurordis.org
Achse: www.achse-online.de
ICA: www.ica-ev.de
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Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an:
ICA-Deutschland e.V.
Förderverein Interstitielle Cystitis
Untere Burg 21, 53881 Euskirchen
Tel. 02697-906 306
Internet: www.ica-ev.de
