(openPR) Frankfurt am Main, 09. August 2016 – 162.000 bis 400.000 Menschen sind in Deutschland schätzungsweise von Familiärer Hypercholesterinämie (FH), einer erblich bedingten Stoffwechselstörung, betroffen. Die meisten sogar, ohne es zu wissen, denn die Krankheit ist unterdiagnostiziert und verläuft zunächst beschwerdefrei. Die Patientenorganisation CholCo e.V. hat es sich zur Aufgabe gemacht, über FH aufzuklären und hat aus diesem Grund die deutschlandweit erste Kinderbroschüre zu diesem Thema herausgegeben.
„Lena hat Familiäre Hypercholesterinämie“ vermittelt Kindern in altersgerechter, verständlicher Sprache und Aufmachung Wissen darüber, wie sie besser mit ihrer Erkrankung umgehen können. Im Mittelpunkt der Broschüre steht die kleine Lena: Sie nimmt die Kinder mit auf eine Reise durch ihren Körper, erklärt Cholesterin, FH sowie ihre Behandlung und gibt wertvolle Tipps. Kinder lernen durch die Broschüre, ihre Krankheit besser zu verstehen und erfahren, dass sie ein normales und aktives Leben führen können.
„Eine gute und kindgerechte Aufklärung ist wichtig, damit Betroffene schon als Kind ein Bewusstsein für ihre angeborene Stoffwechselerkrankung entwickeln. Außerdem sollen sie wissen, dass sie nicht allein sind und FH gut behandelbar ist – denn Angst sollen sie vor ihrer Krankheit auf keinen Fall haben“, erklärt Michaela Wolf, Vorsitzende von CholCo e.V. und Autorin der Broschüre. „Mit der Herausgabe von ‚Lena hat FH‘ wollen wir neben den Kindern auch deren Eltern unterstützen und ihnen den Umgang mit der Krankheit ein Stück weit erleichtern. Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass nach der Diagnose oft Ängste und Sorgen aufkommen, die wir für Betroffene gerne soweit es geht reduzieren möchten.“
„Außerdem hilft die Broschüre behandelnden Ärzten bei einer kindgerechten Aufklärung “, fügt Friederike Wentingmann, Co-Autorin und PR-Beraterin von CholCo e.V. hinzu. „Natürlich kann und soll unsere Broschüre nicht das Gespräch mit dem Arzt ersetzen. Sie ist aber eine hilfreiche Ergänzung, die sich die Betroffenen zu Hause immer wieder anschauen können, um sich mit FH vertraut zu machen.“
Die Kinderbroschüre wird an viele Arztpraxen deutschlandweit versendet und steht im Internet unter www.cholco.org/wp-content/uploads/2016/08/CholCo_FH-Kinderbroschuere.pdf kostenfrei zum Download bereit.
FAKTEN
Was ist „Familiäre Hypercholesterinämie“?
Familiär bedeutet, dass mitunter ganze Familien davon betroffen sind. Der Begriff Hypercholesterinämie benennt eine erhöhte Konzentration von Cholesterin im Blut. Diese Erbkrankheit führt zu einer Störung des Fettstoffwechsels und tritt in verschiedenen Schweregraden auf. Betroffene haben häufig erhöhte Werte des schädlichen LDL-Cholesterins. Je nach Schwere der Erkrankung kann das schon in jungen Jahren zu Arteriosklerose führen und weitere schwere Folgekrankheiten – wie etwa Herzinfarkt oder Schlaganfall – nach sich ziehen. Familiäre Hypercholesterinämie wird von Generation zu Generation weitergegeben. Deshalb ist es auch möglich, diese teilweise über mehrere Generationen zurückzuverfolgen. Hat ein Elternteil FH, liegt die Wahrscheinlichkeit bei 50 Prozent, dass Söhne oder Töchter ebenfalls an FH erkranken. Aktuell wird an einem Screening gearbeitet, bei dem Patienten zu ihrer Krankengeschichte, ihrem Ernährungsverhalten und ihrer Medikation befragt werden. Ziel dieses Screenings ist es, das Vorkommen von FH in Deutschland genauer einschätzen zu können und die Versorgung der Betroffenen zu optimieren.
