(openPR) Am 06.11.2001 wurde die Selbsthilfegruppe Lungenemphysem-COPD Deutschland von Jens Lingemann in Hattingen/Ruhr gegründet.
Aus den anfänglich 5 Teilnehmern sind mittlerweile, 6 Jahre später, annähernd 4700 Betroffene, Angehörige, Ärzte, Fachpersonal und Therapeuten geworden, die wir über unsere Mailingliste, den Newsletter und unsere 36 regional aktiven Selbsthilfegruppen erreichen.
Als J. Lingemann am 06.11.2001 die Liste als reine Privatinitiative gründete, hätte er niemals erwartet, dass dieses einmal zu einem derart umfangreichen und gut angenommenen Projekt würde, an dem so viele freiwillige und ehrenamtliche Helfer engagiert mitwirken.
Die Organisation ist permanent bemüht möglichst viele Betroffene zu erreichen, um zu informieren, beratend zur Seite zu stehen oder - insofern dies möglich ist - auch direkte Hilfestellung zu geben.
Ein wichtiger Aspekt der Arbeit ist auch, die Betroffenen, die häufig aufgrund ihrer starken Mobilitätseinschränkung kaum oder keine sozialen Kontakte mehr haben, aus dieser Isolation heraus zu helfen und ihnen eine Plattform zur Kommunikation und zum Austausch zu bieten.
Durch eine intensive Pressearbeit konnten in den vergangenen Jahren hunderte von Artikeln veröffentlicht werden, zudem gab es eine Beteiligung an einigen Fernsehbeiträgen. Beides hat dazu beigetragen, dass der Öffentlichkeit die zumeist eher unbekannten Krankheiten etwas näher gebracht werden konnten. Dies kann aber nur ein Anfang gewesen sein, jeder kennt die Erkrankung Asthma, aber nur die Wenigsten wissen wofür die Abkürzung COPD = chronisch obstruktive Lungenerkrankung steht. Dies ist besonders schlimm, wenn man bedenkt, dass es ca. 5.000.000 Betroffene allein in Deutschland gibt.
Durch die Beteiligung der Selbsthilfegruppe Lungenemphysem-COPD Deutschland und ihrer 36 regionalen SHG an Veranstaltungen, Versammlungen und Kongressen hat sie sich auch in der Fachwelt einen Namen geschaffen.
Pünktlich zum 6-jährigen Jubiläum wurde in diesem Jahr im September gemeinsam mit den Kooperationspartnern COPD-Deutschland e.V. und der Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V. das 1. Symposium – Lunge veranstaltet, welches mit annähernd 1300 Besuchern aus ganz Deutschland und dem benachbarten Ausland, die Erwartungen der drei veranstaltenden Partner bei weitem übertraf.
Sieben namhafte Pneumologen konnten vor einer bis auf den letzten Platz besetzten Halle ihre für Patienten verfassten Vorträge halten. Eine umfangreiche und für alle Beteiligten Aussteller ausgewogene Informationsausstellung rundeten das Bild dieser Veranstaltung ab. Die Folgeveranstaltung wird am 13.09.2008 erneut in Hattingen/Ruhr in der Gebläsehalle im Industriemuseum stattfinden. Im Jahr 2008 werden insgesamt 10 namhafte Referenten die Besucher informieren, die angeschlossene Informationsausstellung kann wie in diesem Jahr genutzt werden, um sich über alle die Erkrankung betreffenden Notwendigkeiten umfassend zu informieren.
Auf 6 erfolgreiche Jahre zurückblickend kann gesagt werden, dass die Selbsthilfegruppe Lungenemphysem-COPD Deutschland viel im Sinne der Betroffenen erreicht hat.
Wer mehr über die Ziele, Aktivitäten und Bemühungen der 36 regional aktiven Selbsthilfegruppen und der Mailingliste, sowie über das 2. Symposium Lunge 2008 erfahren möchte, hat die Gelegenheit sich auf der Homepage umfassend zu informieren.
http://www.lungenemphysem-copd.de
Koordinationsstelle der Selbsthilfegruppen Lungenemphysem-COPD
Jens Lingemann
Lindstockstrasse 30
45527 Hattingen
Tel: 02324- 999 959
Fax: 02324-687682
E Mail:
Internet: www.Lungenemphysem-COPD.de
Selbsthilfegruppen Lungenemphysem-COPD
Ziele: „Was wollen wir?“
* Unsere regionalen Selbsthilfegruppen und unsere international nutzbare Mailingliste sollen all jenen, die an Lungenemphysem, Alpha-1-Antitrypsinmangel, COPD, Bronchiektasen oder/und Asthma bronchiale erkrankt sind, aber auch jenen, die sich einer Sauerstoff-Langzeit-Therapie unterziehen müssen, die Möglichkeit bieten, den Wissensstand um die Erkrankung und die damit verbundene Therapie zu verbessern.
* Wir wollen sowohl über die regionalen Selbsthilfegruppen als auch über Information und Dialoge im Internet Erfahrungen austauschen und Tipps weitergeben.
Damit wollen wir:
o einen verbesserten Umgang mit der Erkrankung und die Verbesserung der Compliance bewirken.
o über Operationsverfahren wie Lungentransplantation (LTX), Lungenvolumenreduktion (LVR) oder Bullektomie informieren.
o über gerätetechnische Innovationen aufklären.
o Neuigkeiten und Innovationen aus der medizinischen Forschung und die damit verbundenen Studien darstellen.
* Wir wollen Kontakte herstellen zu
o Ärzten aus Klinik und Praxis sowie zu Physiotherapeuten
o Rehakliniken und Transplantationszentren
o andere Selbsthilfevereinigungen
o anderen Betroffenen.
* Mit allen Maßnahmen wollen wir
o Patienten aber auch Angehörige, die ihre erkrankten Familienmitglieder unterstützend begleiten oder pflegen, helfen.
* Wir wollen die allgemeine Öffentlichkeit über Presse/Rundfunk und Fernsehen über die Erkrankungen und die Probleme der Betroffenen aufklären.
* Wir wollen Betroffene und ihre Angehörigen beim Umgang mit Ärzten und Behörden unterstützen und die Interessen dieser Patientengruppe nach außen hin vertreten.
