(openPR) Selbsthilfegruppen gibt es schon lange und sie haben heute eine wichtige Stellung in der Gesellschaft erreicht. Aufmerksam auf den kostenlosen Beitritt zur Selbsthilfeinternetplattform der „Mailingliste Lungenemphysem-COPD“ unter der Adresse www.lungenemphysem copd.de wurde Herr Stephan Hochstrate bereits im August 2005. Schon nach dem ersten Treffen der Teilnehmer der Mailingliste wollte Hochstrate mehr als nur per Internetforum Informationen untereinander austauschen – auch wenn dies heute noch für ihn die wichtigste Quelle des Informationsgewinns ist. „Wenn man wirklich die betroffenen Patienten breitenwirksam erreichen will,...“ so Hochstrate, „sollten Vorort ansässige Selbsthilfegruppen gegründet werden.Dem Krankheitsbild entsprechend erkranken nun mal hauptsächlich ältere Menschen am Lungenemphysem und der COPD, diese jedoch nutzen verständlicherweise das Medium Internet in aller Regel eher selten“.
Bis zum heutigen Tag haben sich auf Initiative der Selbsthilfegruppen Lungenemphysem-COPD Deutschland bundesweit insgesamt 29 autark tätige regionale Selbsthilfegruppen gegründet, die von Jens Lingemann aus Hattingen, dem Gründer der Organisation koordiniert werden. Alle Gruppen stehen in ständigem Kontakt miteinander und bilden so ein festes Netzwerk.
Am 11.11.2005 erfolgte der bundesweite Start mit der Gründung der ersten regionalen Selbsthilfegruppe in Konstanz. Stephan Hochstrate einer der Gründungsmitglieder:"Das Echo war überwältigend. Damals kamen einhundert betroffene Patienten nebst Presse aus dem In- und Ausland". Zwar besteht die Konstanzer Gruppe auch weiterhin, dennoch gründete Hochstrate im März 2006 auf der anderen Seite des Bodensees eine zweite gleichnamige Gruppe, um so den großen Einzugsbereich vom Bodensee über Oberschwaben bis hin zum Allgäu abdecken zu können. Auch diese Gruppe mit Standort in Ravensburg ist stets gut besucht und mittlerweile recht gefragt bei Lungenfachärzten und Fachkliniken. Die Zusammenarbeit gestaltete sich zwar Anfangs schwierig, so Hochstrate, mit der Zeit jedoch setzt sich Qualität durch. Und dafür ist er unentwegt bemüht, fachlich die besten Referenten für die Selbsthilfegruppentreffen zu gewinnen.
Schlussfolgernd aus der bisher gemachten lebenslangen Erfahrung mit der Erkrankung hat sich dabei Herr Hochstrate – der schon seit seiner Kindheit an allergischem Asthma und chronischer Bronchitis und der daraus entwickelten COPD leidet – folgender Ziele für die regionale „Selbsthilfegruppe Lungenemphysem-COPD, Region Bodensee-Oberschwaben-Allgäu, Standort Ravensburg“ verschrieben:
Durch die regelmäßigen Treffen der SHG soll der Informations- und Erfahrungsaustausch untereinander im Umgang mit der Erkrankung, mit Behörden und Versorgungsdiensten gefördert, als auch Kontakte zu Lungenfachärzten, Lungenfachkliniken und Transplantationszentren regional wie bundesweit vermittelt werden, um so einen sicheren Umgang des Betroffenen mit seiner Erkrankung zu erreichen. Um dabei ein gleichbleibend hohes Niveau an Aufklärung und Information zu gewährleisten, werden begleitend dazu immer wieder Schulungen und Fachvorträge zum Thema Atemwegserkrankung organisiert. Aktuellste Neuigkeiten werden mit Hilfe von Infomaterial und einem Newsletter den Gruppenteilnehmern zugänglich gemacht.
Die Ravensburger Selbsthilfegruppe trifft sich jeden ersten Samstag alle zwei Monate – beginnend mit Januar – ab 14 Uhr im „Treff 43“ in der Herrenstraße 43.
Frühzeitig erkannte Herr Hochstrate auch, dass neben einer optimierten physikalischen und medikamentösen Therapie eine gezielte atemsportliche Belastung gehört, um so den weiteren Verlauf der irreversiblen Erkrankung zeitlich positiv beeinflussen zu können. Aus diesem Grund hatte er, nicht ohne große Mühen scheuend, im Oktober 2006 eine von ihm initiierte Lungensportgruppe unter dem Dachverband des Turn- u. Sportbundes gegründet, sodass auch in der Oberschwabenmetropole Ravensburg dieser wichtige Präventivsport ermöglicht wurde. Die inzwischen von allen Krankenkassenpatienten besuchte Lungensportgruppe trifft sich regelmäßig jeden Freitag von 14 bis 15 Uhr im Sportzentrum Rechenwiesen und ist jederzeit in der Lage, weitere Interessenten zu integrieren, da aufgrund der positiven Resonanz und stetig wachsenden Nachfrage ab Oktober 2007 eine zweite Gruppe starten wird.
Ihr Ansprechpartner für die Selbsthilfegruppe Lungenemphysem - COPD Region Bodensee-Oberschwaben-Allgäu, Standort Ravensburg ist Herr Stephan Hochstrate, 07529-401478,
www.lungenemphysem-copd.de
Stephan Hochstrate
Jens Lingemann
Koordinationsstelle der Selbsthilfegruppen Lungenemphysem-COPD
Jens Lingemann
Lindstockstrasse 30
45527 Hattingen
Tel: 02324- 999 959
Fax: 02324-687682
E Mail:
Internet: www.Lungenemphysem-COPD.de
Selbsthilfegruppen Lungenemphysem-COPD
Ziele: „Was wollen wir?“
* Unsere regionalen Selbsthilfegruppen und unsere international nutzbare Mailingliste sollen all jenen, die an Lungenemphysem, Alpha-1-Antitrypsinmangel, COPD, Bronchiektasen oder/und Asthma bronchiale erkrankt sind, aber auch jenen, die sich einer Sauerstoff-Langzeit-Therapie unterziehen müssen, die Möglichkeit bieten, den Wissensstand um die Erkrankung und die damit verbundene Therapie zu verbessern.
* Wir wollen sowohl über die regionalen Selbsthilfegruppen als auch über Information und Dialoge im Internet Erfahrungen austauschen und Tipps weitergeben.
Damit wollen wir:
o einen verbesserten Umgang mit der Erkrankung und die Verbesserung der Compliance bewirken.
o über Operationsverfahren wie Lungentransplantation (LTX), Lungenvolumenreduktion (LVR) oder Bullektomie informieren.
o über gerätetechnische Innovationen aufklären.
o Neuigkeiten und Innovationen aus der medizinischen Forschung und die damit verbundenen Studien darstellen.
* Wir wollen Kontakte herstellen zu
o Ärzten aus Klinik und Praxis sowie zu Physiotherapeuten
o Rehakliniken und Transplantationszentren
o andere Selbsthilfevereinigungen
o anderen Betroffenen.
* Mit allen Maßnahmen wollen wir
o Patienten aber auch Angehörige, die ihre erkrankten Familienmitglieder unterstützend begleiten oder pflegen, helfen.
* Wir wollen die allgemeine Öffentlichkeit über Presse/Rundfunk und Fernsehen über die Erkrankungen und die Probleme der Betroffenen aufklären.
* Wir wollen Betroffene und ihre Angehörigen beim Umgang mit Ärzten und Behörden unterstützen und die Interessen dieser Patientengruppe nach außen hin vertreten.
Schwerpunkt-Aktivitäten: „Was machen wir?“
* Wir bieten den Betroffenen und ihren Angehörigen Rat und Hilfe in allen krankheitsbezogenen Bereichen durch
o Austausch von Informationen über unsere Mailingliste
o Informationen an die Abonnenten unseres/unserer Infobriefes/Mailingliste
o Patientenveranstaltungen mit Fachärzten und Physiotherapeuten und anschließenden Fragestunden
o monatliche Treffen in unseren regionalen Selbsthilfegruppen
o ein jährliches Treffen auf Bundesebene
o schriftliche Beratung per E-Mail oder telefonische Beratung
Kontaktadresse bundesweit:
Koordinationsstelle der Selbsthilfegruppen Lungenemphysem - COPD
Jens Lingemann
Lindstockstr. 30
45527 Hattingen
Tel.: 02324 / 999 959
