(openPR) Köln, 3. Februar 2025 – Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2025 fordert die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. mehr Aufmerksamkeit für dringend benötigte Wohneinrichtungen für Menschen mit dem Prader-Willi-Syndrom (PWS). Die Vereinigung vertritt aktuell rund 800 Menschen, die mit dieser seltenen genetischen Erkrankung geboren wurden, sowie deren Angehörige. Während in der endokrinologischen Versorgung mittlerweile ein ausgebautes Netzwerk existiert, bleibt das Thema „Betreutes Wohnen“ für Menschen mit PWS eine der größten Herausforderungen für die Zukunft.
„Die Situation für Erwachsene mit Prader-Willi-Syndrom, die von zuhause ausziehen möchten und müssen, ist dramatisch“, erklärt Inga Koenen, Vorsitzende des Vorstands der Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. (PWSVD). „Es gibt zwar einige Einrichtungen, aber sie decken bei weitem nicht den tatsächlichen Bedarf und nur sehr selten werden Plätze frei. Besonders betroffen sind die Eltern, die oft jahrelang vergeblich nach einem Platz in Wohnortnähe suchen und mittlerweile verzweifelt und am Ende ihrer Kräfte sind.“
Herausforderndes Syndrom: homogene Wohngruppen wichtig
Das Prader-Willi-Syndrom ist ein Gendefekt und führt zu körperlichen und geistigen Einschränkungen, wobei besonders das genetisch bedingte ständige Hungergefühl und die damit einhergehende Esssucht problematisch sind. Ohne eine engmaschige Betreuung in spezialisierten Wohngruppen kann es zu massivem Übergewicht und lebensbedrohlichen Situationen wie Magendurchbrüchen kommen. Zudem treten häufig massive herausfordernde Verhaltensweisen wie Wutausbrüche oder akute Psychosen auf - eine immense Belastung und teilweise unhaltbare Situation für die betroffenen Familien, in denen Erwachsene mit PWS mangels Wohngruppenplätzen oft verbleiben müssen. Selbst für Notfälle oder Kurzzeitpflege, damit pflegende Angehörige sich erholen können, fehlen Plätze.
„Für Menschen mit PWS ist es essenziell, in homogenen Wohngruppen zu leben, die insbesondere in Bezug auf Lebensmittelsicherheit und Verhaltensmanagement auf ihre Bedürfnisse ausgerichtet sind. Leider wird der Ausbau solcher Wohngruppen durch die föderalen Finanzierungsstrukturen massiv blockiert“, erläutert Koenen.
Blockade durch kleinteilige föderale Strukturen
Trotz zahlreicher Initiativen der PWSVD und ihres Arbeitskreises „Wohnen & Beschäftigung für Menschen mit PWS“ sowie von Trägern bestehender Einrichtungen sind viele Bemühungen gescheitert. Das liegt vor allem an den föderalen Finanzierungsstrukturen, die die Errichtung neuer Einrichtungen behindern. Hinzu kommt der auch im sozialen Bereich vorhandene Personalmangel.
„Die meisten dieser Initiativen sind aufgrund der föderalen und zum Teil sogar bis auf Kreisebene heruntergebrochenen Zuständigkeiten der Finanzierung gescheitert“, erklärt Inga Koenen. „Es gibt auf so kleinen Ebenen oft keine ausreichende Zahl von Menschen, für die ein spezifischer Bedarf an solchen Einrichtungen nachgewiesen werden kann. Die Behörden gehen davon aus, dass Einrichtungen nur für die Menschen im jeweiligen Bundesland genehmigt und gefördert werden. So fehlt es an einer bundesweiten Strategie zur Schaffung neuer Plätze.“
Forderung an die Politik
Die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. fordert die Politik auf, diese Blockade zu überwinden und endlich eine landesweite Lösung zu finden, um den Bedarf an spezialisierten Wohneinrichtungen für Menschen mit PWS zu decken. Nur so kann eine adäquate Betreuung und ein selbstbestimmtes Leben für betroffene Erwachsene gewährleistet werden.
Kontakt:
Barbara Jahn, PR
0221-9 76 27 88
Das Prader-Willi-Syndrom (PWS) ist aufgrund seiner Komplexität eine der herausforderndsten Seltenen Erkrankungen. Es wird durch einen Gendefekt hervorgerufen, der bei jedem 15.000sten Neugeborenen auftritt. Neben einer geistigen Behinderung und vielen körperlichen Erkrankungen sind vor allem Ess-Sucht, Wutausbrüche und akute Psychosen Ausprägungen dieses Syndroms.
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