(openPR) Die Europäische Union hat den letzten Tag im Februar als offiziellen Tag für Menschen mit seltenen Erkrankungen eingerichtet um Politik und Gesellschaft auf die Anliegen der Betroffenen einer chronischen seltenen Erkrankung und ihren Angehörigen hinzuweisen und aufmerksam zu machen.
In Deutschland leben über 4 Millionen Menschen die an einer seltenen Erkrankung leiden, in ganz Europa wird die Zahl auf fast 20 Millionen geschätzt. Von diesen seltenen Erkrankungen sind in Europa über 6000 bekannt, manchmal sind es nur eine Handvoll Menschen oder einzelne Personen die mit einer dieser Erkrankungen leben.
Um den Patienten im Ruhrgebiet die Möglichkeit zu geben, sich über ihre seltene Erkrankung auszutauschen, findet bereits zum dritten Mal in Essen der Tag der seltenen Erkrankungen statt.
Am Samstag, den 25. Februar 2012, von 10 Uhr bis 20 Uhr im Einkaufscenter Limbeckerplatz, haben Patienten, Angehörige, Ärzte, Pfleger, Krankenkassen, Presse, Politik und die Öffentlichkeit die Möglichkeit, sich bei mehr als 20 Selbsthilfeverbände und Beratungsstellen zu informieren.
Die offizielle Eröffnung erfolgt um 11 Uhr durch den Bürgermeister der Stadt Essen, Herrn Rudolf Jelinek, den Leiter des Gesundheitsamtes der Stadt Essen, Herrn Dr. Rainer Kundt und der Schirmherrin und Center-Managerin, Frau Victoria Esser.
Frau Kirsten Wosniack, die den Tag bereits zum 3. Mal zusammen mit Frau Claudia Hautkappe organisiert, freut sich ganz besonders, dass dieses Mal auch die Ehlers-Danlos-Selbsthilfe vertreten ist. Somit stehen für ihre 16jährige Tochter, die neben einer seltenen angeborenen Schilddrüsenerkrankung auch diese zweite seltene Erkrankung hat, genau die richtigen Selbsthilfeverbände zur Verfügung.
Zu folgenden Erkrankungen und Themen stehen Selbsthilfeverbände und Beratungsstellen zur Verfügung:
• Alternierende Hemiplegie
• Apert-Syndrom
• Ataxie
• Chronic Fatigue Syndrome (CFS)
• Clusterkopfschmerz
• Ehlers-Danlos-Syndrom
• Epidermolysis Bullosa
• Fibromyalgie-Syndrom (FMS)
• Klinefelter-Syndrom
• Leukodystrophie
• Morbus Gaucher
• Morbus Osler
• Multiple Chemical Sensitivity (MCS)
• Neuroendokrine Tumoren
• Neurofibromatose
• Primäre sklerosierende Cholangitis (PSC)
• Rett-Syndrom
• Skoliose
• Syringomyelie
• angeborene Gefäßfehlbildungen
• angeborene Schilddrüsenerkrankungen
• seltene Krebserkrankungen
• seltene Lebererkrankungen
• seltene rheumatische Erkrankungen
• LICHTBLICK - Die Begleitung für Familien mit chronisch kranken Kindern
• Selbsthilfeberatungsstelle Essen, Wiese e. V.
Der Tag der seltenen Erkrankungen wird unterstützt durch die BARMER GEK und Mascerade (Das Kinder-Erlebnis-Schminken).
