(openPR) ADHS Deutschland e. V. distanziert sich ausdrücklich von der Darstellung des Selbsthilfeverbands in der Sendung »Das Pharma-Kartell« der Sendereihe »Frontal21«. Die im Fernsehbeitrag enthaltenen Äußerungen zur Arbeit des ADHS Deutschland e. V. sind nicht nachvollziehbar. Eine Einflussnahme von Unternehmen der Pharmaindustrie, aber auch anderer Unternehmen oder Interessensgruppen auf die Dienstleistungen und Veröffentlichungen des ADHS Deutschland e. V. hat es in der Vergangenheit nicht gegeben und wird es auch zukünftig nicht geben. Spenden von Pharmaunternehmen wurden ausschließlich zweckgebunden akzeptiert und eingesetzt. Herkunft und Höhe aller Spenden wurden zu jeder Zeit sowohl gegenüber den Mitgliedern und den Finanzbehörden als auch Außenstehenden transparent gemacht. Eine ärztliche Beratung von Betroffenen, Angehörigen oder Interessenten innerhalb wie außerhalb des ADHS Deutschland e. V. findet nicht statt. Dies gilt auch für die Medikation als einer Therapieform unter anderen zur Behandlung der ADHS.
Am 12. 12. 2008 fand ein Telefongespräch mit Herrn Christian Esser der Frontal21-Redaktion und Autor des Beitrags »Das Pharma-Kartell« statt. Dieser erklärte auf Nachfrage, die Redaktion wolle ADHS Deutschland e. V. weder die heimlichen Aufnahmen in der »Beratungsstelle« noch den gesamten Mitschnitt des Interviews mit Herrn Dr. Skrodzki zur Verfügung stellen. ADHS Deutschland e. V. bleibt daher weiterhin die Möglichkeit vorenthalten, die fraglichen Aussagen im Kontext ihrer tatsächlichen Äußerung zu prüfen.
ADHS Deutschland e. V. ist inzwischen bekannt, wer die in der heimlichen Aufnahme laut Wortprotokoll zitierten Aussagen machte. Das Mitglied des Verbandes gibt an, dass sie durch mehrfaches gezieltes Nachfragen dazu animiert worden sei, sich positiv zur Medikation mit Atomoxetin zu äußern. Umfangreiche Ausführungen zu Nebenwirkungen der Behandlung mit Atomoxetin bei Patienten im privaten Umfeld seien von Frontal21 nicht wiedergegeben worden.
Auf Grundlage der Angaben unserer Mitglieder sowie der Weigerung von Frontal21, sowohl den in Frage stehenden heimlichen Mitschnitt als auch das vollständige Videomaterial des Interviews mit Herrn Dr. Skrodzki zur Verfügung zu stellen, ist davon auszugehen, dass die zitierten bzw. wiedergegebenen Aussagen von Frontal21 in fragwürdiger, ggf. auch sinnentstellender Weise verkürzt wurden.
Sind alle Angaben in der Sendung richtig?
Das können wir als ADHS Deutschland e. V. nur für die unseren Verband betreffenden Aussagen beurteilen. Der überwiegende Teil der Sendung behandelte Medikamente, welche für den spezifischen Einsatz bei ADHS nicht geeignet sind. Dabei wird zu Beginn eine Diskussion aus den 1980er und 1990er Jahren erneut aufgegriffen, als es in den USA erstmals zu einer gesellschaftsweiten Diskussion über die Nebenwirkungen einer bestimmten Gruppe von Antidepressiva, den sogenannten Selektiven Serotonin Wiederaufnahme-Hemmern (SSRI) kam.
Der das Störungsbild ADHS und den Verband ADHS Deutschland e. V. betreffende Abschnitt der Frontal21-Sendung war rund 9 Minuten lang. Er umfasste zunächst zwei Fallbeispiele, Aussagen zu Fällen erheblicher in Frage stehender Nebenwirkungen von Atomoxetin sowie die Angabe, dass der Hersteller von »Strattera« (einem Atomoxetin-Präparat) das Medikament verschreibende Ärzte dazu anhalte, Patienten und ihre Angehörigen auf mögliche suizidale Gedanken und Handlungstendenzen hinzuweisen. Sodann wurde die Homepage des ADHS Deutschland e. V. gezeigt und beklagt, dass sich dort kein Hinweis auf diese Nebenwirkung von Atomoxetin finde. Darauf folgten Aufnahmen eines heimlich gefilmten vermeintlichen Beratungsgesprächs, in welchem sich Mitarbeiter der Sendung als Eltern eines Jugendlichen mit ADHS ausgaben, sowie ein wenige Sätze umfassendes Interview mit unserem langjährigen Verbands- und Vorstandsmitglied Dr. Skrodzki. In beiden Fällen wurde wiederum angeprangert, dass diese Personen als Mitglieder des ADHS Deutschland e. V. nicht auf Suizidalität als Nebenwirkung von Atomoxetin hingewiesen hätten.
Im Fall des heimlich gefilmten vermeintlichen Beratungsgesprächs, bei dem u. a. die Homepage des Strattera-Herstellers als mögliche Informationsquelle genannt wurde, handelte es sich um ein Mitglied des ADHS Deutschland e. V., das weder über eine medizinische noch pharmazeutische berufliche Qualifikation verfügt. Die Aussagen der Telefonberaterin zur Medikation der ADHS erfolgten daher nicht in Übereinstimmung mit den Leitlinien des Verbandes. Allerdings waren die Angaben, darunter ein umfangreicher Bericht über Nebenwirkungen der Atomoxetin-Medikation bei Personen des persönlichen Umfelds, im Kontext des Gesprächs deutlich als private Erfahrungen gekennzeichnet. Dies wurde durch Herrn Christian Esser von Frontal21 im Telefonat vom 12. 12. 2008 bestätigt, welcher die Herausgabe von heimlichem Mitschnitt und/oder Wortprotokoll mit dem Argument verweigerte, dass es sich um persönliche und daher schützenswerte Schilderungen der Beraterin handele. Es ist daher davon auszugehen, dass die laut einem Wortprotokoll zitierten Äußerungen der Beraterin von Frontal21 in fragwürdiger Weise verkürzt und instrumentalisiert wurden.
Zweifelhaft sind in diesem Zusammenhang nicht nur mehrere Einzelaussagen der Frontal21-Sendung, sondern insbesondere die Folgerungen der Redaktion im Hinblick auf die Unabhängigkeit des ADHS Deutschland e. V. sowie der mit ihm verbundenen Fachleute. Die in der Sendung angeführten 6.500 € Spenden seitens des Pharmaunternehmens Eli Lilly an den ADHS Deutschland e. V. im Zeitraum 2007 bis 2008 erfolgten zweckgebunden und machen nur einen Bruchteil des Gesamtetats des Verbandes aus (s. u.). Sie binden eine Selbsthilfeorganisation nicht stärker an die Interessen eines Unternehmens als die Frontal21-Redaktion als gebührenfinanziertes Fernsehen von der deutschen Parteipolitik abhängt.
Wie viel Geld nimmt ADHS Deutschland e. V. durch Spenden ein und wird über diese Mittel in transparenter Weise Rechenschaft abgelegt?
ADHS Deutschland e. V. ist ein als gemeinnützig anerkannter Verein, dessen Finanzetat regelmäßig gegenüber allen Mitgliedern sowie dem Finanzamt offengelegt wird. Eine Übersicht der Spendenmittel, die dem Verband zufließen, wird jährlich in der Verbandszeitschrift Neue AKZENTE veröffentlicht, u. a. in dem aktuellen Heft Nr. 80 vom Dezember 2008.
In den Jahren 2007 und 2008, d. h. seit seiner Gründung, erhielt der ADHS Deutschland e. V. seitens des Pharmaunternehmens Eli Lilly (d. h. der deutschen Niederlassung Lilly Pharma Holding GmbH) Spendenmittel in Gesamthöhe von 6.500 €. Die Spenden erfolgten zweckgebunden und ohne Gegenleistung zur Finanzierung der Kosten der Vereinigung des BV-AH und des BV AÜK zum ADHS Deutschland e. V. in 2007 (5.000 €) sowie zur Finanzierung der Telefonberatung in 2008 (1.500 €). Herr Esser von der Frontal21-Redaktion wurde auf seine Anfrage hin im November 2008 schriftlich mitgeteilt, dass diese Spenden einem Gesamtetat des Verbandes von rund 190.000 € in 2007 gegenüber stünden.
Die Übersicht der Spendenmittel für das Jahr 2008 weist für den Bundesverband seitens pharmazeutischer Unternehmen Spenden in Höhe von 18.907,88 € aus, darunter 5.000 € als Förderpreis der Firma UCB für die nicht nur Mitgliedern offenstehende bundesweite Telefonberatung des ADHS Deutschland e. V. Das sind weniger als 10% der Gesamteinnahmen des Verbandes in 2008. Einen deutlich größeren Anteil an den Einnahmen machen die Mitgliedsbeiträge (rund 63%) sowie die Fördermittel der öffentlichen Krankenkassen (über 15%) aus. Der Anteil der Spendeneinnahmen durch das Pharmaunternehmen Eli Lilly am Gesamtetat des ADHS Deutschland e. V. belief sich in 2007 auf rund 2,5%, in 2008 auf rund 0,8%.
ADHS Deutschland e. V. als Zusammenschluss der von ADHS betroffenen Einzelpersonen und Familien hat in der Vergangenheit zu keiner Zeit materielle oder immaterielle Zuwendungen von Eli Lilly und/oder anderen Pharmaunternehmen erhalten, über welche nicht im Rahmen von Veröffentlichungen den Verbandsmitgliedern und Finanzbehörden wie auch Außenstehenden Rechenschaft abgelegt wurde. Desgleichen machte und macht ADHS Deutschland e. V. keine Werbung für die Produkte von Pharmaunternehmen und ist in keiner Weise am finanziellen Erfolg dieser Unternehmen beteiligt.
Darf seitens der Mitglieder des ADHS Deutschland e. V. auf Informationsmaterial und/oder die Internetpräsenz von Unternehmen der pharmazeutischen Industrie hingewiesen werden?
Für die Beratung von ADHS-Betroffenen, ihren Angehörigen und anderen interessierten Personen gelten innerhalb des ADHS Deutschland e. V. verbindliche Leitlinien. Diese sind von allen Vereinsmitgliedern, die im Namen des ADHS Deutschland e. V. auftreten und sprechen, verpflichtend einzuhalten und schließen die Werbung für Wirtschaftsunternehmen und/oder Interessensgruppen sowie eine Beratung außerhalb der Fachkompetenz des jeweiligen Beraters (z. B. nichtärztliche Beratung zur Medikation der ADHS) aus.
Vergleichbar der Situation anderer Selbsthilfeverbände, aber auch zahlreicher öffentlicher Institutionen wie Gesundheitsämtern oder Schulbehörden sind die Ressourcen des ADHS Deutschland e. V. im Hinblick auf die eigene Erstellung, Veröffentlichung und Verbreitung von Informationsmaterialien zur ADHS durch die jenseits von Verwaltungsaufgaben ausschließlich ehrenamtliche Tätigkeit der Mitglieder begrenzt.
Bedauerlicherweise sind bereits die Gesundheitsbehörden in Deutschland aufgrund eingeschränkter Mittel nicht in der Lage, die komplexen Grundlagen von Krankheiten sowie deren medikamentöse Behandlung eigenfinanziert zu erforschen bzw. unabhängig von Pharmaunternehmen erforschen zu lassen. Vor diesem Hintergrund ist es einem finanziell noch weitaus schlechter aufgestellten Selbsthilfeverband wie dem ADHS Deutschland e. V. nicht möglich, Ärzte und Wissenschaftler für Forschungs- und Beratungsaufgaben zu gewinnen, die nicht zugleich im Rahmen ihrer eigenverantwortlichen Berufstätigkeit u. a. im Kontakt zu Mitarbeitern von Pharmaunternehmen stehen bzw. an von Pharmaunternehmen finanzierten, zumeist vom Gesetzgeber vorgeschriebenen Studien teilnehmen.
Mitglieder des ADHS Deutschland e. V., die im Namen des Verbandes tätig sind, nutzen die vom Bundesverband sowie seinen Landes- und Regionalgruppen erstellten Materialien u. a. aus dem verbandseigenen Verlagsprogramm. Diese decken trotz anhaltender Bemühungen um eine gleichermaßen aktuelle wie umfassende Darstellung der ADHS-Thematik nicht alle Aspekte des komplexen Störungsbildes, seiner multimodalen therapeutischen Behandlung und sowie seiner pädagogischen Adressierung im Alltag ab. Daher ist es notwendig und sinnvoll, dass der ADHS Deutschland e. V. bzw. seine Mitglieder entsprechend ihrer Fachkunde auf wissenschaftliche Erkenntnisse und allgemein verfügbare Materialien zur ADHS verweisen, auch wenn diese nicht unter der Aufsicht und Kontrolle des ADHS Deutschland e. V. oder in Gemeinschaft mit dem Verband respektive einzelnen Gruppen oder Mitgliedern erstellt wurden, solange die Erkenntnisse und Materialien dem Stand der Wissenschaft entsprechen und der Erfüllung des Vereinszwecks dienen. Es obliegt dabei der Verantwortung des Einzelnen, im Rahmen der eigenen Möglichkeiten zu prüfen und darauf hinzuweisen, auf welchen Quellen das eigene Wissen sowie die Informationen von Dritten, auf welche im Kontext der Beratung Bezug genommen wird, beruhen.
Hätte ADHS Deutschland e.V. auf Suizidgedanken und suizidale Handlungstendenzen im Zusammenhang mit der Einnahme von Atomoxetin hinweisen müssen?
ADHS Deutschland e. V. als Zusammenschluss der von ADHS betroffenen Einzelpersonen und Familien bietet keine ärztliche Beratung an. Dies schließt mit ein, dass der Selbsthilfeverband über die Erwähnung der medikamentösen Behandlung als einem Therapiebaustein hinaus auch keine Beratung zur Medikation der ADHS vornimmt. Die Homepage des ADHS Deutschland enthält daher jenseits der Wiedergabe von Fachartikeln keine spezifischen Informationen zu einzelnen Medikamenten, ihrer Anwendung und etwaigen Nebenwirkungen. Der seitens der von Frontal21-Redaktion bzw. von durch diese interviewten Personen erwartete Hinweis auf ein in Frage stehendes Gesundheitsrisiko bei Einnahme von Atomoxetin-Präparaten zur Behandlung der ADHS wurde vom ADHS Deutschland e. V. nicht auf die Homepage aufgenommen, da der Verband weder über das Medikament als solches noch seine spezifischen Wirkungen informiert.
Die Abwägung von erwartbarem Behandlungserfolg und bekannten Behandlungsrisiken obliegt auch im Fall der Medikation der ADHS als einem international anerkannten Krankheitsbild sowie unter Verwendung dafür zugelassener Wirkstoffe stets dem behandelnden Arzt und muss von diesem individuell geprüft werden. Desgleichen obliegt es dem Arzt, Patienten sowie – bei Minderjährigen – sorgeberechtigte Angehörige über zu erwartende etwaige Nebenwirkungen und das korrekte Verhalten im Fall ihres Auftretens aufzuklären.
