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27.02.2008 - 17:58 - Gesundheit & Medizin
Marfan - Erster Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen am 29.02.08
Pressemitteilung von: Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
Eutin, 25.02.08 Am ersten Europäischen Tag der Seltenen Erkrankungen wird die Frau des Bundespräsidenten den von der Eva-Luise-und-Horst-Köhler-Stiftung ausgelobten Forschungspreis für Seltene Erkrankungen verleihen. Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. begrüßt die damit verbundene Aufmerksamkeit sehr, denn sie hilft Leben zu retten. Frau Köhler will als Schirmherrin der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) auf diese Weise ein Signal für die Wichtigkeit der Erforschung Seltener Erkrankungen setzen. Weiterhin hofft die First Lady, dass dieser Tag ein größeres Bewusstsein dafür schafft, dass die bundesweit über 4 Millionen Betroffenen Unterstützung durch Gesellschaft und Politik benötigen.
Eine so genannte seltene Erkrankung ist eine Erkrankung, die weniger als einen von 2.000 Menschen betrifft. Es handelt sich meist um schwere und unheilbare Erkrankungen, die mit einer großen Belastung der Betroffenen einhergehen, eine aufwändige Behandlung erfordern und bei denen eine frühe und richtige Diagnose lebenswichtig ist.
Mit einer Häufigkeit von 1: 5000 ist das Marfan-Syndrom eine dieser Seltenen Erkrankungen. Es handelt sich hierbei um eine unheilbare, genetische Bindegewebserkrankung, die das Leben der Betroffenen durch gefährliche Veränderungen an der Hauptschlagader und den Herzklappen schon im Kindesalter bedrohen kann. Auch Augen, Skelett und Muskeln sind von der Krankheit betroffen und bedürfen der qualifizierten Behandlung durch Spezialisten. In Deutschland sind etwa 8.000 Menschen davon betroffen, viele davon sind ahnungslos und haben dadurch möglicherweise eine geringere Lebenserwartung. Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. leistet Aufklärung für Betroffene, Angehörige und Ärzte. Weitere Informationen unter www.marfan.de oder Tel. 0700-22 33 4000.
252 Wörter, 1670 Zeichen (1921 mit Leerzeichen)
Weitere Informationen auf unserer Website mit speziellem Angebot für Presse- und Medienvertreter unter www.presse.marfan.de
Diese Pressemitteilung wurde auf openPR veröffentlicht.
Kontakt: Marina Vogler, Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., Postfach 0145, 23691 Eutin, Tel.: 04521-8305035, Fax 0700- 22 33 4001, E-Mail:
Wenn Sie unsere Pressemitteilung veröffentlichen, dann schicken Sie uns bitte ein Belegexemplar oder einen Link. Sollten Sie in Zukunft keine Pressemitteilung von uns erhalten wollen, so teilen Sie und dies bitte per Mail mit. Vielen Dank!
Gemeinnützige Organisation für Menschen mit dem Marfan-Syndrom oder anderen mikrofibrilären Erkrankungen.
Gegründet 1991
Als gemeinnützig anerkannt.
Weiter Informationen unter www.marfan.de
Eine so genannte seltene Erkrankung ist eine Erkrankung, die weniger als einen von 2.000 Menschen betrifft. Es handelt sich meist um schwere und unheilbare Erkrankungen, die mit einer großen Belastung der Betroffenen einhergehen, eine aufwändige Behandlung erfordern und bei denen eine frühe und richtige Diagnose lebenswichtig ist.
252 Wörter, 1670 Zeichen (1921 mit Leerzeichen)
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Gegründet 1991
Als gemeinnützig anerkannt.
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