„COPD und Lungenemphysem“ - Krankheit und Herausforderung

(openPR) PD Dr. Susanne Lang, Chefärztin der Karl-Hansen-Klinik, Bad Lippspringe
Jens Lingemann, Selbsthilfegruppen Lungenemphysem-COPD

Während viele chronische Krankheiten durch die Fortschritte der Medizin heute schon früh erkannt und behandelt werden können, wird die chronisch obstruktive Bronchitis (COPD) - mit oder ohne Emphysem - häufig auf die leichte Schulter genommen und erst spät einer fachärztlichen Behandlung zugeführt. Das Wissen über diese Volkskrankheit, über deren Ursachen, Verlauf, Diagnosestellung und Behandlung ist sowohl bei den Patienten als auch bei Risikopersonen (Rauchern, Menschen mit familiärer Belastung) nicht sehr groß. Häufig sind Arzt und Patient der Meinung dass Frühsymptome wie Husten und Auswurf beim Raucher „einfach dazugehören“. Der sogenannte AHA Effekt – Auswurf - Husten - Atemnot – zeigt dann erst spät ein Stadium der Erkrankung an, in dem schon viele funktionelle Defizite bestehen.

Die COPD ist durch eine Enge der Atemwege charakterisiert, die durch die chronische Bronchitis und den Verlust an Lungengewebe (Zerstörung der Lungenbläschen, Emphysem) bedingt ist. Anders als bei Asthma kommt es nicht zu typischen Atemnotsanfällen, z.B. während der Allergiesaison, sondern zu einem Fortschreiten der Krankheit mit zunehmender Atemnot, Husten und Auswurf. Auslöser ist neben häufigen Infekten meist das Zigarettenrauchen, es können aber auch Nichtraucher betroffen sein. Als Risikofaktoren werden in solchen Fällen die genetische Veranlagung, Störungen des Lungenwachstums, berufsbedingte Belastungen durch Stäube, die allgemeine Luftverschmutzung sowie häufige Atemwegsinfektionen in der Kindheit angesehen.
Viele Patienten berichten, dass sie im Laufe ihrer „Krankheitskarriere“ erst keinen Sport mehr machen wollten, dann sei Trainingsmangel hinzugekommen und erst bei Einschränkungen im täglichen Leben (z.B. Treppensteigen) hätten sie den Ernst der Lage verstanden.

Weltweit ist die COPD eine der häufigsten Krankheiten und die Anzahl der Betroffenen wird in Deutschland auf 4 bis 7% der Bevölkerung geschätzt; entsprechend rund 4 bis 5 Millionen Bundesbürgern. Man schätzt, dass die COPD im Jahr 2020 vom siebten Platz (2002) auf den dritten Platz der Todesursachen vorrücken wird.

Eine COPD kann nicht geheilt werden, deshalb muss in jedem Krankheitsstadium versucht werden ein Fortschreiten der Krankheit zu verhindern, mindestens aber zu verlangsamen. Sobald die Diagnose feststeht, wird mit einer auf das jeweilige Stadium der Krankheit abgestellten medikamentösen Therapie begonnen.
Als wichtige Säulen der Therapie werden neben den Medikamenten ein angepasstes körperliches Training, Schulung, Atemphysiotherapie, Ernährung und Hilfsmittel angesehen. Körperliches Training führt bei COPD-Patienten zur Verbesserung der Lebensqualität und Belastbarkeit und zur Verringerung der Exazerbationsrate und sollte daher Teil der Langzeittherapie sein. Sinnvoll erscheint insbesondere die Kombination der Ernährungstherapie mit körperlichem Training, z. B. im Rahmen eines Rehabilitationsprogrammes.
Jeder Patient mit COPD sollte außerdem Zugang zu einem spezifischen Schulungsprogramm erhalten. In den letzten Jahren hat man erkannt wie wichtig die Aufklärung und Schulung von Patienten sind. Letztlich kann ein geschulter Patient zum Experten seiner Krankheit werden und rechtzeitig bei Problemen eingreifen.
Hauptziele der Atemphysiotherapie sind eine Erleichterung der erschwerten Atmung in Ruhe und unter Belastung sowie eine Verbesserung der Hustentechnik. Dazu gehören Selbsthilfetechniken bei Atemnot - vor allem die „atemerleichternden Körperstellungen“ (z. B. Kutschersitz) und die „dosierte Lippenbremse“, aber auch Geh- und Treppensteig-Training, Hustentechniken und die Anwendung von Hilfsmitteln (Cornet, Flutter, PEP-Maske) um das Abhusten zu erleichtern.

Nur sehr eingeschränkte medikamentöse Möglichkeiten der Behandlung bestehen für das Lungenemphysem. Bei dieser chronischen Atemwegserkrankung hat ein Umbau der Lungenbläschen zu größeren Blasen stattgefunden. Als Folge dieser Veränderung ist die Oberfläche kleiner geworden an der der Austausch des Sauerstoffs und Kohlendioxids ins Blut stattfindet. Durch die veränderten Lungenbläschen ist auch eine Art Barriere für den Austausch des Sauerstoffs entstanden (Diffusionsstörung), die man in der Lungenfunktion messen kann. Bei gesteigertem Sauerstoffbedarf unter körperlicher Belastung kann so nicht mehr genug Sauerstoff an die Muskulatur geliefert werden und es kommt zur Atemnot. Je nach dem Ausmaß eines Lungenemphysems entsteht Atemnot schon bei leichter körperlicher Belastung. Häufig hilft dann nur noch eine Langzeit- Sauerstofftherapie, um den Sauerstoffmangel auszugleichen.

Man sollte nie vergessen, dass das wirksamste Prinzip zur Behandlung der COPD und des Lungenemphysems der Verzicht auf das Rauchen ist! Trotzdem nützt der erhobene Zeigefinger nichts, sondern es muss quasi ein Klick den Motivationshebel umlegen, um Nichtraucher zu werden. Die Behandlung einer COPD oder eines Lungenemphysems kann auf Dauer nur erfolgreich sein, wenn es zu einer regelmäßigen und vertrauensvollen Zusammenarbeit zwischen Arzt und Patient kommt. Dazu gehört für den Patienten – nachdem er einen aus seiner Sicht kompetenten Arzt gefunden hat – die Bereitschaft eine Mitverantwortung für den Erfolg seiner Behandlung zu übernehmen. Damit der Patient dies auch tatsächlich kann, braucht er ein Basiswissen über die Art, den Schweregrad und die derzeit verfügbaren Therapiemöglichkeiten und spätestens hier sollten auch die Selbsthilfegruppen genannt werden.

Aufklärung tut also not. Wer könnte das besser als Patientenorganisationen. Sie werden jeden Tag von uninformierten Patienten angerufen, die häufig nach der Diagnose ihres Arztes „Sie haben COPD!“ hilflos und ratsuchend sind, weil ihnen niemand gesagt hat, dass sie eine schwere Erkrankung haben und sie nicht wissen, wie sie mit der Krankheit umgehen sollen. Eine dieser Organisationen ist die seit 6 Jahren bestehende Selbsthilfegruppe Lungenemphysem-COPD, die Betroffenen und deren Angehörigen die Möglichkeit gibt, sich in regionalen Gruppen zu informieren und auszutauschen. Außerdem betreibt die Gruppe eine Mailingliste, auf der sich alle Betroffenen aber auch deren Angehörige per E-Mailkontakt austauschen können. Dies ist für viele Patienten umso wichtiger, da es in vielen Gegenden Deutschlands und den Nachbarländern keine regional tätigen Selbsthilfegruppen gibt.

Das Symposium Lunge 2007 ist eine gemeinsame Veranstaltung von drei Patientenorganisationen, nämlich der
- Selbsthilfegruppen Lungenemphysem-COPD
- COPD - Deutschland e.V.
- Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V.

Diese Patientenorganisationen sehen den Schwerpunkt ihrer Arbeit in einem breiten Angebot von Informationen für Patienten mit einer COPD oder einem Lungenemphysem. Sie unterhalten zurzeit fast 50 lokale und regionale Selbsthilfegruppen, in denen regelmäßig Vorträge zu Themen im Zusammenhang mit der Bewältigung einer COPD oder einem Lungenemphysem angeboten werden. Auf ihren Internet-Seiten bieten sie eine Fülle von wichtigen Informationen für den Umgang mit chronischen Atemwegserkrankungen.

Die Zusammenarbeit der drei oben genannten Patientenorganisationen wird geprägt von der Erkenntnis, dass vor allem die Situation der Menschen mit einer COPD und einem Lungenemphysem vor Ort verbessert werden muß.

Symposium Lunge 2007

„COPD und Lungenemphysem“
- Krankheit und Herausforderung -
Samstag, 8. September 2007
10.00 Uhr bis 18.00 Uhr
Westfälisches Industriemuseum – Gebläsehalle
Hattingen-Ruhr/NRW

Die Hauptthemen, die auf dem Symposium behandelt werden, sind:
? Ursachen von chronischer Bronchitis, COPD und Lungenemphysem

? Diagnostik der COPD

? Behandlung der COPD und des Lungenemphysems in der Akutklinik

? Hauptpfeiler der Therapie: die Inhalation
? Einschränkung der körperlichen Leistungsfähigkeit bei COPD,
woran liegt es, was kann man tun?
? Rehabilitation: Stellenwert im Rahmen der Leitlinien was ist gesichert?
Sinnlose Geldausgabe oder sinnvolle Behandlungsoption?
? Hilfe zur Selbsthilfe bei COPD
? Eigenverantwortung – was kann der Patient selbst für sich tun?

? Der informierte Patient – welchen Beitrag leistet die PatientenLeitlinie COPD

Tagungspräsident ist Herr Prof. Dr. Teschler von der Ruhrlandklinik in Essen.
Die Referenten sind namhafte Lungenfachärzte aus Kliniken und Praxen, sowie Vertreter der Patientenorganisationen, die das Symposium veranstalten.
Das Symposium Lunge 2007 wird vom Initiator Jens Lingemann, dem Gründer der Selbsthilfegruppen Lungenemphysem - COPD geleitet.

Die Besucher des Symposiums haben die Möglichkeit, sich im Rahmen einer Ausstellung umfassend über gerätetechnische Innovationen, besonders über Sauerstoffversorgung, nicht-invasive Beatmung sowie über Atemtrainingsgeräte zu informieren.

Anfragen bezüglich des Symposiums Lunge 2007
richten Sie bitte an die Organisationsleitung
Selbsthilfegruppen Lungenemphysem-COPD
Jens Lingemann,
Telefon: 02324 - 999 001

oder an die
Geschäftstelle
COPD - Deutschland e.V.
Tel.: 0203 - 71 88 742
Fax: 0203 - 71 88 743

Geschäftsstelle
Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V.
Telefon: 06133 - 35 43
Fax: 06133 - 92 45 57
montags bis donnerstags von 8.30 bis 13.30 Uhr

Sämtliche Informationen erhalten Sie außerdem unter:
www.copd-deutschland.de
www.lungenemphysem-copd.de
www.patientenliga-atemwegserkrankungen.de

Koordinationsstelle der Selbsthilfegruppen Lungenemphysem-COPD
Jens Lingemann
Lindstockstrasse 30
45527 Hattingen
Tel: 02324- 999 959
Fax: 02324-687682
E Mail:
Internet: www.Lungenemphysem-COPD.de

Selbsthilfegruppen Lungenemphysem-COPD
Ziele: „Was wollen wir?“
* Unsere regionalen Selbsthilfegruppen und unsere international nutzbare Mailingliste sollen all jenen, die an Lungenemphysem, Alpha-1-Antitrypsinmangel, COPD, Bronchiektasen oder/und Asthma bronchiale erkrankt sind, aber auch jenen, die sich einer Sauerstoff-Langzeit-Therapie unterziehen müssen, die Möglichkeit bieten, den Wissensstand um die Erkrankung und die damit verbundene Therapie zu verbessern.
* Wir wollen sowohl über die regionalen Selbsthilfegruppen als auch über Information und Dialoge im Internet Erfahrungen austauschen und Tipps weitergeben.

Damit wollen wir:

o einen verbesserten Umgang mit der Erkrankung und die Verbesserung der Compliance bewirken.
o über Operationsverfahren wie Lungentransplantation (LTX), Lungenvolumenreduktion (LVR) oder Bullektomie informieren.
o über gerätetechnische Innovationen aufklären.
o Neuigkeiten und Innovationen aus der medizinischen Forschung und die damit verbundenen Studien darstellen.

* Wir wollen Kontakte herstellen zu
o Ärzten aus Klinik und Praxis sowie zu Physiotherapeuten
o Rehakliniken und Transplantationszentren
o andere Selbsthilfevereinigungen
o anderen Betroffenen.

* Mit allen Maßnahmen wollen wir
o Patienten aber auch Angehörige, die ihre erkrankten Familienmitglieder unterstützend begleiten oder pflegen, helfen.

* Wir wollen die allgemeine Öffentlichkeit über Presse/Rundfunk und Fernsehen über die Erkrankungen und die Probleme der Betroffenen aufklären.
* Wir wollen Betroffene und ihre Angehörigen beim Umgang mit Ärzten und Behörden unterstützen und die Interessen dieser Patientengruppe nach außen hin vertreten.

Schwerpunkt-Aktivitäten: „Was machen wir?“

* Wir bieten den Betroffenen und ihren Angehörigen Rat und Hilfe in allen krankheitsbezogenen Bereichen durch
o Austausch von Informationen über unsere Mailingliste
o Informationen an die Abonnenten unseres/unserer Infobriefes/Mailingliste
o Patientenveranstaltungen mit Fachärzten und Physiotherapeuten und anschließenden Fragestunden
o monatliche Treffen in unseren regionalen Selbsthilfegruppen
o ein jährliches Treffen auf Bundesebene
o schriftliche Beratung per E-Mail oder telefonische Beratung

Kontaktadresse bundesweit:

Koordinationsstelle der Selbsthilfegruppen Lungenemphysem - COPD

Jens Lingemann
Lindstockstr. 30
45527 Hattingen

Tel.: 02324 / 999 959